Downloads
Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für Erstanfragende
Handschriftlich und im PDF direkt ausfüllbare Version (hier)
Merkblatt mit Hinweisen zum Ausfüllen des Fragebogens (hier)
Arzt-ZSE-Anmeldebogen
Arzt-ZSE-Anmeldebogen (hier)
Informationen zum ZSEA
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Die Patienteninformation zum ZSEA gibt auf wenigen Seiten eine gute Übersicht der Aufgaben und Ziele, der behandelten Erkrankungsschwerpunkte und der Kontaktmöglichkeiten des Zentrums wieder.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Center for Rare Diseases Aachen
For further information please see the flyer.
Gemeinsame Transitionssprechstunde für seltene genetische Erkrankungen
Die erfolgreiche Transition von Patientinnen und Patienten von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin stellt eine große Aufgabe dar und ist noch viel herausfordernder, wenn es sich um eine seltene genetische Erkrankung handelt. Dieser Aufgabe nimmt sich das ZSEA gemeinsam mit dem Institut für Humangenetik und Genommedizin an.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Berichte aus dem ZSEA
Qualitätsbericht 2023
Der Qualitätsbericht basiert auf den Vorgaben der G-BA Zentrums-Regelungen und stellt die Entwicklungen des ZSEA im Berichtsjahr 2023 dar.
Weitere Informationen finden Sie unter Qualitätsbericht 2023, Anlage Publikationen und Anlage Klinische Studien.
Qualitätsbericht 2022
Der Qualitätsbericht basiert auf den Vorgaben der G-BA Zentrums-Regelungen und stellt die Entwicklungen des ZSEA im Berichtsjahr 2022 dar.
Weitere Informationen finden Sie unter Qualitätsbericht 2022, Anlage Publikationen und Anlage Klinische Studien.
Informationen zu Seltenen Erkrankungen
Die Poliklinik für Genodermatosen am Universitätsklinikum Maastricht (Maastricht UMC+)
Die Information zu Genodermatosen ist für deutsche Patientinnen und Patienten gedacht, die mit dem Verdacht auf eine genetisch bedingte Hauterkrankung Expertenrat in Maastricht suchen. Neben praktischen Tipps und Hinweisen für die Behandlung im Ausland wird auch auf die entsprechende Poliklinik am Uniklinikum Maastricht (Maastricht UMC+) eingegangen.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Alpha-1-Antitrypsinmangel und die Leber
Der Alpha1-Antitrypsin-Mangel ist eine recht häufige, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die vor allem die Lunge und die Leber betreffen kann. Ca. 10% der Deutschen tragen eine Mutation im Alpha1-Antitrypsin-Gen, ein Teil davon kann eine Leberproblematik bekommen.
Mehr dazu finden Sie im beigefügten Flyer.
Leberbeteiligung beim AAT-Mangel – ein unterschätztes Problem
Bis zu 50% der Menschen mit einem Alpha1-Antitrypsin-Mangel können eine Leberproblematik haben. Dieser Flyer informiert Sie über eine kostenlose und umfangreiche Leberuntersuchung für Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel. Die Studie wird vom europäischen Referenzzentrum für die Leberbeteiligung beim Alpha1-Antitrypsin-Mangel koordiniert.
