Wir freuen uns, Sie über eine Weiterentwicklung innerhalb des MZEBs/CZAs zu informieren.
Bereits seit 2018 bieten wir Patientinnen und Patienten des MZEB die Teilnahme an einem internen klinischen Register an, das nun im Zuge des Aufbaus des Contergan Zentrums Aachen (CZA) digitalisiert und erweitert werden konnte.
Dafür wurden im Rahmen einer multiprofessionellen Zusammenarbeit mit allen Berufsgruppen des MZEBs Parameter u.a. aus den Bereichen Physiotherapie, Ergotherapie, Psychologie und ärztlicher Versorgung entwickelt. Das Ziel war, auch sehr individuelle und komplexe Situationen wie bei Patientinnen und Patienten mit Conterganschädigung oder mit seltenen und/oder komplexen Erkrankungen differenziert erfassen zu können.
Die Erfassung der Daten in unser internes Register hilft uns, die Erkrankungssituation und Versorgungslage von Betroffenen besser zu verstehen und damit langfristig die Behandlungsqualität zu optimieren und die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern. Die Daten werden pseudonymisiert eingetragen, das heißt ohne Angabe persönlicher Daten, sondern mit Zuordnung eines Studiencodes.
Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns gerne unter: CZAukaachende
