Das klinische Krebsregister des CIO Aachen

Leitung

Dipl.-Gesundheitswirtin Anja Köchel

Stellvertretende Leitung

Dr. rer. nat. Nicolas Sauerbrunn

Das klinische Krebsregister des CIO Aachen sammelt seit dem 1. Januar 2012 Daten zu bösartigen Erkrankungen.

Das Krebsregister des CIO Aachen ist ein einrichtungsbezogenes klinisches Krebsregister. Die Aufgaben des klinischen Krebsregisters CIO Aachen sind

  • Unterstützung der Tumorkonferenzen,
  • Qualitätssicherung der Patientenversorgung onkologischer Patienten,
  • und Unterstützung der Zertifizierungsprozesse innerhalb des CIO Aachen,
  • mit Ihrer Einwilligung Nutzung der Daten zur Krebsforschung,
  • enge Zusammenarbeit mit der Tumor-Biobank des CIO Aachen,
  • die Weiterleitung eines bestimmten Teils der Daten gemäß der gesetzlichen Meldepflicht und unter Einhaltung datenschutzrechtlicher Vorgaben an das Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen (näheres zu den gesetzlichen Vorgaben siehe unter http://www.landeskrebsregister.nrw.de).

Informationen zu den Landeskrebsregistern

Das Landeskrebsregister NRW ist ein integriertes epidemiologisch-klinisches Krebsregister. Dies bedeutet, dass nicht nur epidemiologische Daten (Neuerkrankung, Tod, Wohnort) registriert werden, sondern auch Behandlungsdaten von Krebspatienten. Es werden detaillierte Daten zu Diagnosen, Behandlungsentscheidungen, Therapien, Nebenwirkungen, Krankheitsverläufen und Nachsorge erfasst. Durch die Kombination beider Registertypen können sowohl Aussagen zur Behandlungsqualität als auch zu regionalen Häufungen von Krebserkrankungen getroffen werden.

Die Daten aller deutschen Landeskrebsregister werden in der Dachdokumentation Krebs des Robert-Koch-Institutes in Berlin zusammengeführt. Diese Daten sind online abrufbar (www.krebsdaten.de). In Zusammenarbeit mit anderen Instituten bringt das Robert-Koch-Institut alle zwei Jahre die Broschüre "Krebs in Deutschland - Häufigkeiten und Trends" heraus.

Die Sammlung von Krebsdaten dient zum einen der Verbesserung der Versorgungsqualität onkologischer Patienten, zum anderen der Erforschung weiterer Diagnose und Therapiemöglichkeiten.

Meldepflicht

Krebsdaten unterliegen in Deutschland dem jeweiligen Landeskrebsregistergesetz.

Die rechtlichen Grundlagen des Landeskrebsregisters NRW sind im Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG), im Sozialgesetzbuch (§ 65 c SGB V) sowie im Landeskrebsregistergesetz (LKRG NRW) verankert. Diese legen fest, dass Ärzte, die an der Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen beteiligt sind, einer Meldepflicht unterliegen. Sie sind verpflichtet, Patientendaten aus den jeweiligen Kliniken, Praxen und Instituten unter Einhaltung datenschutzrechtlicher Vorgaben an das Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen (http://www.landeskrebsregister.nrw.de) zu melden. Weitere Informationen entnehmen Sie den Informationen des Landeskrebsregisters Nordrhein-Westfalen (PDF).

Es gibt Informationsblätter in verschiedenen Sprachen (deutsch, französisch, niederländisch, englisch, arabisch, türkisch, russisch, spanisch, polnisch).

Versorgungsqualität

Daten des Krebsregisters werden regelmäßig jährlich zur Überprüfung der onkologischen Versorgung (Diagnostik, Tumorkonferenzen, Behandlung, Nachsorge) genutzt. Das CIO Aachen lässt jedes Jahr seine Versorgungsqualität durch die Deutsche Krebsgesellschaft überprüfen und erhält hierüber ein Zertifikat. So kann z.B. die Entwicklung von Krebstherapien verfolgt und die Qualität in der Behandlung einer Einrichtung mit der einer anderen verglichen werden. Für Patienten besteht dadurch die Möglichkeit, sich über die Expertise zu einzelnen Krankheiten oder Behandlungsformen in den jeweiligen Einrichtungen zu informieren.

Daten aus klinischen Krebsregistern kommen also aktuellen und zukünftigen Patienten zu Gute und können zur Verbesserung der Versorgung onkologischer Patienten beitragen.

Forschung

Mit wissenschaftlichen Methoden suchen Wissenschaftler systematisch nach neuen Erkenntnissen zu Früherkennung, Diagnostik oder Therapie der verschiedenen Krebsarten. Lesen Sie hierzu die Seiten des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums.

Für die Forschung an Krebsregisterdaten im Verbund des CIO ABCD muss eine Einverständniserklärung des Patienten vorliegen. Die Erklärung ist freiwillig.