Sie wissen noch nicht, welche Erkrankung Sie haben oder Ihr Kind hat?

Wenn Sie noch nicht wissen, an welcher Erkrankung Sie leiden bzw. Ihr Kind leidet, prüfen wir gerne anhand Ihrer eingereichten Unterlagen, ob die Symptome und bisherigen Untersuchungsergebnisse auf eine Seltene Erkrankung hinweisen. Dazu gehen Sie bitte wie folgt vor:

1. Bitte füllen Sie in Abstimmung mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt diesen Anmeldebogen aus - wir bitten Sie um Verständnis dafür, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen NUR auf Zuweisung der behandelnden Ärztin oder des behandelnden Arztes aktiv werden kann.
2. Bitte füllen Sie den Fragebogen aus.
3. Kopieren Sie bitte Ihre Befunde, (Arztbriefe, Laboranalysen, genetische Befunde), ggf. weitere Bilder auf CD, eine max. einseitige Darstellung der Beschwerdeentstehung und des aktuellen Standes aus Ihrer Sicht und Kontaktdaten einer Ärztin oder eines Arztes, der Ihre Anfrage unterstützt und für Rückfragen zur Verfügung steht, beifügen.
4. Schicken Sie Ihre Unterlagen an:

   ZSEA
   Uniklinik RWTH Aachen
   Pauwelsstraße 30
   52074 Aachen

Was passiert anschließend im nächsten Schritt?

• Sichtung der Unterlagen und Erstellung einer Kasuistik (Zeitrahmen von mehreren Wochen bis Monaten, je nach Anfragenlage)
• Entweder Vermittlung von Fachabteilungen mit der erforderlichen Expertise im Haus oder extern
• Oder Einladung in unsere Präsenzsprechstunde und dann Weitervermittlung an Expertinnen und Experten intern oder extern
• Bei weiterhin unklarer Diagnose und weiterhin bestehendem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, besteht die Möglichkeit einer regionalen oder überregionalen interdisziplinären Fallkonferenz

Durch die räumliche Anbindung und enge fachliche Zusammenarbeit mit dem Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung und/oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) kann bei einem Grad der Behinderung (GdB) >70 auch eine multiprofessionelle Betreuung angeboten werden.

Hier können Sie noch ein Merkblatt für die Einreichung Ihrer Unterlagen finden.

Für telefonische Rückfragen stehen wir Ihnen gerne zu den Sprechzeiten, per E-Mail gerne jederzeit zur Verfügung: