Das Euregionale Huntington Zentrum Aachen (EHZA) der Uniklinik RWTH Aachen hat am 14. Mai 2025 im Rahmen eines feierlichen Symposiums das 35-jährige Bestehen der Huntington-Selbsthilfegruppe Aachen gewürdigt. Damit verbunden war die Ehrung der Leiterin Frau Krebs, die die Gruppe seit ihrer Gründung mit großem Engagement geleitet hatte. Bereits 2022 erhielt sie für ihren langjährigen Einsatz den Verdienstorden des Landes Nordrhein-Westfalen.
Die Veranstaltung, die unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. med. Kathrin Reetz, Leiterin der Sektion für Translationale Neurodegeneration und Neurologisches Studienzentrum sowie des EHZA, und Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz, Direktor der Klinik für Neurologie an der Uniklinik RWTH Aachen, stattfand, bot ein vielfältiges Programm für Betroffene, Angehörige sowie medizinisches Personal. Neben Fachvorträgen zu aktuellen Entwicklungen in der Huntington-Forschung und -Behandlung standen auch persönliche Würdigungen und musikalische Beiträge auf dem Programm. „Frau Krebs hat mit ihrer unermüdlichen Arbeit über Jahrzehnte hinweg einen geschützten Raum für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung geschaffen“, lobt Prof. Reetz. Weiter betont die Neurologin: „Die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen der Aachener Selbsthilfegruppe und dem EHZA war und ist stets geprägt von dem gemeinsamen Ziel, die Lebensqualität von Huntington-Betroffenen zu verbessern.“
Neben dem Rückblick auf 35 Jahre Selbsthilfearbeit gab das Symposium einen Ausblick auf neue medizinische Ansätze und Versorgungsmodelle. Expertinnen und Experten aus ganz Deutschland beleuchteten Themen wie motorische und neuropsychiatrische Symptome, Dysphagie, palliative Versorgung, die Rolle des Medizinischen Zentrums für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) der Uniklinik RWTH Aachen sowie die frühe Integration der Palliativmedizin für die Versorgung von Betroffenen.
Die Huntington-Krankheit im Überblick
Die Huntington-Krankheit ist eine seltene, vererbbare Erkrankung des Gehirns, die meist im mittleren Erwachsenenalter beginnt. Sie führt zu fortschreitenden motorischen Störungen, kognitiven Beeinträchtigungen und psychischen Veränderungen. Die Ursache liegt in einem genetischen Defekt, der zu einem Abbau von Nervenzellen im Gehirn führt. Die Erkrankung verläuft chronisch und ist bislang nicht heilbar – umso wichtiger sind eine frühzeitige Diagnose, spezialisierte medizinische Betreuung und psychosoziale Unterstützung für Betroffene und ihre Familien.
Ein starkes Netzwerk zur Unterstützung von Betroffenen
Das Symposium macht deutlich, wie wichtig interdisziplinäre Zusammenarbeit und ein vernetztes Versorgungssystem für die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen wie der Huntington-Krankheit sind. Die Uniklinik RWTH Aachen und das EHZA setzen sich weiterhin dafür ein, Betroffene und ihre Familien bestmöglich zu unterstützen – medizinisch, wissenschaftlich und menschlich.
