MIE 2026: Regionaler Datenraum für die Notfallversorgung: Intersektorale Behandlungspfade datenschutzkonform auswerten

Wenn Menschen akut Hilfe brauchen, wechseln sie oft zwischen Hausärztinnen und Hausärzten, Rettungsdienst und Notaufnahme. Die dazugehörigen Informationen liegen meist getrennt in verschiedenen Systemen. Dadurch ist schwer nachvollziehbar, wie Behandlungswege tatsächlich verlaufen und wo unnötige Wartezeiten oder doppelte Untersuchungen entstehen. Eine neue Arbeit aus dem Verbundforschungsprojekt TRANSPARENT zeigt, wie sich Routinedaten aus mehreren Versorgungsbereichen zusammenführen lassen. Diese Forschungsergebnisse wurden von Dr. Jonas Bienzeisler auf dem Europäischen Medizininformatikkongress in Genua vorgestellt. (→ MIE 2026)

Hintergrund und Problemstellung:
In der Akut- und Notfallversorgung treffen viele Einrichtungen aufeinander. Jede dokumentiert für sich, teils mit unterschiedlichen IT-Systemen und ohne durchgängiges Patientenkennzeichen. Das erschwert es, Versorgungspfade zu messen und systematisch zu verbessern. Gleichzeitig müssen Patientendaten geschützt werden – besonders, wenn Daten für Forschung und Qualitätsmanagement genutzt werden. Die Infrastruktur ist deshalb so ausgelegt, dass sie auf einer gesetzlichen Grundlage für Forschung im öffentlichen Interesse aufbauen kann, ohne dass in akuten Situationen eine individuelle Einwilligung eingeholt werden muss.

Was wurde erforscht?
Die Autorinnen und Autoren entwarfen einen regionalen „Datenraum“ für die Region Aachen. Er verbindet Daten aus ambulanter Akut- und Bereitschaftsversorgung, Rettungsdienst und Notaufnahmen so, dass daraus ein zeitlich geordneter Ablauf pro Patientin/Patient entsteht. Diese Abläufe können anschließend mit „Process Mining“ ausgewertet werden – einer Methode, die Prozesse aus Zeitstempeln rekonstruiert.

Das Konzept setzt auf mehrstufige Pseudonymisierung: Identifizierende Angaben bleiben bei den Datenlieferanten. Vor Ort werden daraus technische Kennwerte erzeugt, die eine Verknüpfung ermöglichen, ohne Namen oder Adressen zu übertragen. Eine vertrauenswürdige, unabhängige Stelle führt die Datensätze sektorenübergreifend zusammen und vergibt Pseudonyme. Die medizinischen Inhalte werden getrennt, verschlüsselt und in einer geschützten Analyseumgebung verarbeitet. Zugriffe sind rollenbasiert, protokolliert und durch ein Gremium geregelt.

Die wichtigsten Ergebnisse:
Die Arbeit beschreibt ein föderiertes Architektur- und Governance‑Modell, das heterogene Routinedaten in einen gemeinsamen, datenschutzkonformen Datenfluss überführt. Eingebunden sind unter anderem Notaufnahmedaten über die AKTIN‑Infrastruktur sowie strukturierte Informationen aus Rettungsdienst und ambulanter Versorgung. Zentrale technische Komponenten – einschließlich der Software für die vertrauenswürdige Verknüpfungsstelle – sind umgesetzt. Die Datenerhebung hat 2026 begonnen; der vollständige Betrieb hängt von den abschließenden Genehmigungen der zuständigen Aufsichtsbehörden ab.

Was bedeutet das?
Der Datenraum schafft die Grundlage, Patientenwege in der Notfallversorgung erstmals sektorenübergreifend und mit hoher zeitlicher Genauigkeit zu analysieren  - ohne zusätzliche Dokumentation im Versorgungsalltag. So lassen sich Übergänge zwischen Anlaufstellen besser verstehen und Abläufe gezielt prüfen. Langfristig kann das helfen, Koordination, Sicherheit und Effizienz datenbasiert weiterzuentwickeln – bei konsequentem Schutz der Privatsphäre.

„Wir machen Behandlungswege sichtbar, die heute in getrennten Datensilos verschwinden – und tun das so, dass identifizierende Daten die Einrichtungen nicht verlassen“, sagt Jonas Bienzeisler vom Institut für Medizinische Informatik. „Damit entsteht eine Grundlage, um regionale Abläufe in der Notfallversorgung objektiv zu vergleichen und zu verbessern“, ergänzt Raphael W. Majeed.

Die Forschungsarbeit wurde als Originalarbeit in den → Proceedings veröffentlicht.

Das Forschungsvorhaben läuft auf der AKTIN-Infrastruktur, einer vom BMFTR geförderten Infrastruktur im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM).