EDS Qualitätszirkel
Fortbildungsreihe mit Falldiskussion zu Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitäts-SpektrumErkrankungen
Eine gemeinschaftlich organisierte Veranstaltung von MZEB, ZSEA und CESEK
Turnus: alle 2 Monate mittwochs an unten genannten Terminen
Format: online per Microsoft Teams
Uhrzeit: 16:00-17:30 Uhr
Inhalte: praxisnahe Vorträge, falldefinierte Diskussionen (bitte eigene Fälle einreichen), interdisziplinärer Austausch Zielgruppen:
- Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen (ambulant & stationär)
- Hausärztinnen und -ärzte als primäre Ansprechpersonen
- Therapeutinnen und Therapeuten (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychotherapie u. a.)
- Mitarbeitende der ZSE und MZEB
- Interessierte medizinische Fachpersonen, die Versorgung und Diagnostik verbessern möchten
Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) bilden eine Gruppe genetisch bedingter Bindegewebserkrankungen mit vielfältigen Beschwerden und häufig komplexen Komorbiditäten. Die Symptomvielfalt führt oft zu einer verzögerten Diagnose und erschwert eine zielgerichtete Versorgung.
Da spezialisierte Anlaufstellen bislang fehlen oder bundesweit nicht flächendeckend realisierbar sind, liegt die Versorgung in der Praxis häufig bei Hausärztinnen und -ärzten sowie bei allen beteiligten Fachdisziplinen. Auch Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) und Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) werden häufig kontaktiert.
Um Betroffene adäquat begleiten zu können, braucht es breit gestreutes Wissen in allen Bereichen des Gesundheitssystems:
- Erkennen von EDS und Hypermobilitäts-SpektrumErkrankungen (HSD)
- Verständnis der typischen multisystemischen Symptomatik
- Einschätzung relevanter Komorbiditäten
- Kenntnis sinnvoller diagnostischer Schritte und realistischer Behandlungsoptionen
- Diskussion eigener Fälle mit Experten
Ziel ist eine gemeinsame Wissensbasis, auf der alle Versorgenden - unabhängig von Fachrichtung oder Setting - sicherer handeln können.
Terminübersicht 2026
Mittwoch, 20.05.2026
Ehlers-Danlos-Syndrome: Klassifikation, Differentialdiagnosen und diagnostische Warnzeichen
Priv.-Doz. Dr. med. lliana Tantcheva-Poor
Mittwoch, 08.07.2026
Hypermobiles Ehlers-Danlos Syndrom/ Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen:
Präzise Diagnosestellung in der Praxis
Dr. med. Natalie Börsch, Kyros Mani
Mittwoch, 30.09.2026
Hürden und Lücken in der Versorgung: Nachteilsausgleiche und Möglichkeiten für Schüler, Auszubildende und Studierende.
Kyros Mani
Mittwoch, 25.11.2026
Kreislauf im Fokus: Diagnostik und Therapie von Kreislaufstörungen bei EDS
Dr. med. Andrea Maier
Jeweils virtuell per Microsoft Teams,
16:00-17:30 Uhr
Die Fortsetzung der Fortbildungsreihe 2027 ist geplant mit Vorträgen zu folgenden Themen:
- Gastrointestinale Beschwerden und EDS (inklusive MCAS)
Prof. Dr. med. Martin Mücke (Facharzt für Allgemeinmedizin), Dr. med. Natalie Börsch - Orthopädische Herausforderungen bei EDS
Dr. med. Nikolaus Kernich, leitender Oberarzt, Klinik und Poliklinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, Uniklinik Köln - Blasenfunktionsstörung/Inkontinenz
Dr. med. Andrea Maier - Hypermobilität aus therapeutischer Sicht: Heil- und Hilfsmittel
Petra Zumbansen, Physiotherapeutin und Heilpraktikerin, therapeutische Leiterin, Unireha Köln
Die genauen Termine sowie Referentinnen und Referenten werden rechtzeitig bekannt gegeben.
Unser Ziel
Mit dieser Fortbildungs- und Qualitätszirkel-Reihe wollen wir die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen (HSD) nachhaltig verbessern.
Die Reihe vermittelt fundiertes, praxisnahes Wissen. Durch regelmäßige Falldiskussionen, strukturierte Fortbildungseinheiten und Austausch zwischen den Disziplinen sollen:
- Diagnosezeiten verkürzt werden
- typische Fehldiagnosen reduziert werden
- die Therapieplanung verbessert werden
die Zusammenarbeit innerhalb der Versorgungskette gestärkt werden
Anmeldung
- Die Veranstaltung findet Online über Microsoft Teams statt. Der jeweilige Link wird Ihnen nach Anmeldung mitgeteilt. Wir befürworten ausdrücklich, dass Sie eigene Fälle zur Diskussion mitbringen.
- Dafür senden Sie uns bis 4 Tage vor der jeweiligen Veranstaltung bitte die anonymisierte Fallbeschreibung als Power Point zu.
- Eine entsprechende Vorlage bekommen Sie per Mail nach der Anmeldung.
Die einzelnen Veranstaltungen sind jeweils mit 2 CME-Punkten der Ärztekammer Nordrhein zertifiziert.
Anmeldung bitte je Veranstaltung
E-Mail: eds-qualizirkelukaachende
Ansprechpartnerin: Tatjana Barth
Institutionen
Uniklinik RWTH Aachen
Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) Aachen
Dr. med. Andrea Maier
Fachärztin für Neurologie, Oberärztin, MZEB Geschäftsführerin, Leiterin der ANS Ambulanz
Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Dr. med. Natalie Börsch
Fachärztin für Allgemeinmedizin, Geschäftsstelle/A-Zentrum, Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Uniklinik RWTH Aachen, Ärztin der Privatpraxis Prof. Mücke und dort Leiterin der Sprechstunde für Ehlers-Danlos-Syndrome und die hypermobile Spektrum-Störung
Kyros Mani
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin,
med. Leiter des ZSEA, Gründer der Plattform edsDOCS (https://www.edsdocs.de/de/), Patientenvertreter EDS
Dr. rer. nat. Christopher Schippers
Naturwissenschaftler, koord. ZSEAGeschäftsführer, Wissenschaftsmanager
Uniklinik Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
Daniela Rehburg
Dipl. Betriebswirtin, Geschäftsführerin des CESEK, Projektmanagerin
Zentrum für seltene genetische Haut- und Bindegewebserkrankungen (ZSHB)
Priv.-Doz. Dr. med. lliana Tantcheva-Poor
Fachärztin für Dermatologie und Venerologie, Leiterin des Zentrums, Oberärztin, Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie, Leiterin des Zentrums
Kontakt
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Wissenschaftliche Leitung: Kyros Mani
Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
eds-qualizirkelukaachende
Kooperationspartner
- Fatigatio
- Ehlers-Danlos Initiative e.V.
- Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V.
- Ehlers-Danlos Organisation e.V.
- POTS und andere Dysautonomien e.V.
- Deutsche Stiftung Kinderdermatologie
