Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Es sind ungefähr 8.000 solcher Krankheiten bekannt und jedes Jahr kommen neue hinzu. Allein in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen. Fast immer verlaufen seltene Krankheiten chronisch und führen häufig zu schweren, dauerhaften Beeinträchtigungen. Umso wichtiger ist die qualitativ hochwertige Versorgung dieser Patientinnen und Patienten. Hilfe finden sie in spezialisierten Zentren wie dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA).

Anlässlich des TdSE hat der Use Case "Collaboration on Rare Diseases" (CORD-MI) das untenstehende veröffentlicht. CORD-MI ist ein die vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative umfassendes Verbundvorhaben, an dem zahlreiche deutsche Universitätsklinika und Partnerinstitutionen beteiligt sind. Ziel ist die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Es baut auf den Innovationsfonds-Projekten TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO sowie dem nationalen DIMDI-Projekt „Kodierung Seltener Erkrankungen“ auf und nutzt konsortienübergreifend den Entwicklungsstand der Medizininformatik-Initiative. Mehr über CORD-MI erfahren Sie hier.