FAQ

Das Projekt

„Home Treatment bei kindlicher und jugendlicher Anorexia nervosa (Pubertätsmagersucht)“

Anorexia nervosa (Magersucht) gehört zu den häufigsten und schwerwiegendsten psychischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter in Deutschland. In den letzten Jahrzehnten ist die Zahl der Betroffenen stark angestiegen. Der bisherige Behandlungsstandard, die stationäre Behandlung, wird von vielen Patientinnen und Patienten als sehr einschneidend und damit als belastend empfunden wird, da sie in einer wichtigen Entwicklungsphase ihres sozialen Umfelds entrissen werden. Zudem gelingt es häufig nicht, die im Rahmen der stationären Behandlung erlernten Konzepte im Alltagsumfeld umzusetzen. Das Ergebnis ist eine Rückfallquote von etwa 30 Prozent.

Das Projekt soll daher untersuchen, ob durch die Behandlung von an Magersucht erkrankten Kindern und Jugendlichen Zuhause (Home Treatment) bessere Ergebnisse u. a. in Bezug auf Gewichtszunahme und Patientenzufriedenheit erreicht werden können. Es handelt sich um ein multizentrisches Projekt, in dem die Uniklinik Aachen die Konsortialführung innehat.

Nach Einweisung durch einen niedergelassenen psychotherapeutischen Facharzt oder eine Klinik wegen nicht ausreichendem Therapieerfolg in der ambulanten Behandlung würde die/der Betroffene zunächst wie geplant stationär aufgenommen werden. Hier würde die/der Betroffene zunächst fünf bis acht Wochen stationär behandelt werden, um eventuelle körperliche Folgen der Magersucht untersuchen und behandeln zu können und einander besser kennenzulernen. Sollten alle einwilligen und sollten kurz vor Ende der stationären Behandlung alle Voraussetzungen einer möglichen Behandlung im Home Treatment erfüllt sein, wird durch einen Computer per Zufall entschieden (Randomisierung), ob die übliche Behandlung fortgesetzt wird, oder ein Wechsel ins Home Treatment erfolgt.

Während die Patientinnen und Patienten bei der konventionellen Behandlung in der Regel in der Klinik wohnen und dort behandelt werden, findet das Home Treatment im Wesentlichen bei der Patientin bzw. dem Patienten Zuhause statt. Hierbei besucht ein multiprofessionelles Behandlungsteam (Ernährungsberatung, Arzt, Fachtherapeuten, Mitarbeiter des Pflege- und Erziehungsdiensts, Psychologe) der jeweiligen Klinik die Patientinnen und Patienten mehrmals in der Woche Zuhause zu Einzel- und Familientherapien. Zusätzlich zu den Hausbesuchen nehmen die Betroffenen regelmäßig an einer Gruppenpsychotherapie für HoT-Patienten in der Klinik teil. Die Patienten und ihre Familien leben jedoch ganz normal Zuhause, gehen im Verlauf zur Schule, treffen sich mit Freundinnen und Freunden oder gehen ihren Hobbys nach. Ziel ist es, die im Rahmen der Therapie erlernten Konzepte direkt im Alltag erproben zu können. Neben den Betroffenen werden so auch die Familien mehr in die Behandlung eingebunden. Da die Therapie weniger Behandlungsstunden als die übliche Behandlung umfasst, kommt generell mehr Verantwortung auf die Betroffenen und ihre Familien zu. Sollten während der Studie irgendwelche Unsicherheiten bestehen, ist jedoch rund um die Uhr ein Mitglied des Therapeuten-Teams, die Station bzw. der Dienstarzt der Kinder- und Jugendpsychiatrie erreichbar.

Teilnahme

Um an der Studie teilnehmen zu können, muss man zwischen 12 und 18 Jahre alt sein und eine diagnostizierte Anorexia nervosa (Magersucht) vorliegen, wegen der man maximal erst einmal stationär aufgenommen wurde. Darüber hinaus benötigt man eine Einweisung durch einen qualifizierten Fachtherapeuten (z. B. Kinder- und Jugendpsychotherapeut) in eine am Projekt teilnehmende Klinik (Siehe Unterseite Partner). Diese muss mit dem Auto innerhalb von 60 Minuten vom Wohnort erreichbar sein können. In der Klinik ist eine Einwilligungserklärung zu unterschreiben. Die Teilnahme an der Studie kann nur erfolgen, wenn beide Eltern und die/der Betroffene schriftlich eingewilligt haben.

Ob es weitere Gründe gegen die Teilnahme an der Studie gibt (z. B. weitere schwere Erkrankungen) würde mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der jeweiligen Klinik gemeinsam besprochen werden.

Sofern mehr als eine Klinik innerhalb von 60 Minuten erreichbar ist, kann die/der Betroffene grundsätzlich selbst entscheiden. Sollte es Gründe geben, die einer Behandlung in der entsprechenden Klinik entgegenstehen (z. B. fehlende Kapazitäten), werden wir versuchen, eine gemeinsame Lösung zu finden.

Die Behandlung wird durch die Krankenversicherung der jeweiligen Patienten bzw. des jeweiligen Patienten gezahlt, die begleitende Forschung finanziert der Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses. Es ist jedoch möglich, dass sich die Teilnehmenden an den Fahrtkosten im Rahmen der tagesklinischen Behandlung werden beteiligen müssen.

Sehr wahrscheinlich ja, da wir Einzelfallentscheidungen bei den verschiedenen Krankenkassen anfragen und die Krankenkassen dies bisher bewilligt haben. Zudem haben wir mit relevanten Verbänden der gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen in Deutschland Vereinbarungen geschlossen. Da es sich jedoch um eine experimentelle Behandlung im Rahmen einer Studie handelt, besteht kein Recht auf Teilnahme.

Es ist jederzeit möglich, die Teilnahme ohne Angabe von Gründen zu widerrufen. In diesem Fall würde die Studie vorzeitig beendet werden und die Behandlung entsprechend der Leitlinien (teil-)stationär fortgesetzt werden. In diesem Fall besteht das Recht, die Löschung aller bis dahin gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen.

Patientenschutz

Bei Komplikationen würde das HoT sofort abgebrochen und die Behandlung stationär weitergeführt. Die Entscheidung liegt bei dem verantwortlichen Arzt in Rücksprache mit der/dem Betroffenen und ihrer bzw. seiner Familie. Zu möglichen Komplikationen gehören medizinische Probleme, die einer regelmäßigen Überwachung bedürfen (z. B. Herzrhythmusstörungen), aber auch andere Probleme, die eine durchgängige Beobachtung notwendig machen würden (z.B. vermehrtes Erbrechen oder Abführmittelmissbrauch, ständiger Bewegungsdrang, depressive Krisen oder Selbstmordideen).

Ja. Ein Patienten-Versicherungsschutz für das HoT besteht über die Betriebshaftpflichtversicherung der behandelnden Klinik. Hierbei besteht kein Unterschied zwischen der stationären Behandlung und dem HoT. Zusätzlich wurde eine Probandenversicherung ohne Produktbezug und eine Wege-Unfall-Versicherung (Wege zur Klinik außerhalb der Behandlung zum Zwecke der Studie) abgeschlossen.

Sonstiges

Umfassende Informationen zum Innovationsfonds findet man auf der Website des Innovationsauschusses beim Gemeinsamen Bundesauschuss.

Weitere Informationen

Hier. Eine Zusammenfassung der wichtigsten Informationen gibt es hier.

1. Alternative:
Anfragen zur Studie oder an das HoT-Team sind über das Sekretariat der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendaltersunter unter der Telefonnummer +49 241 80 89362 und per E-Mail unter KJP-hometreatmentukaachende von Montag bis Freitag von 8:00 bis 16:00 Uhr zu stellen.

2. Alternative:
Kontaktformular (bevorzugt)

Disclaimer: Wir sind grundsätzlich um eine neutrale, gendergerechte und inklusive Sprache bemüht. Auch an Stellen, an denen das nicht ausreichend berücksichtigt wurde, sind jedoch Personen weiblichen, männlichen sowie diversen Geschlechts miteingeschlossen.