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Drittes Benefizradeln für rheumakranke Kinder

UCANR4A (You Can Ride for Arthritis) geht nach zwei erfolgreichen Touren in die dritte Runde: Vom 29. April bis zum 1. Mai 2018 werden zehn Kinder- und Erwachsenenrheumatologen – unter ihnen auch…

Nordrhein-westfälische Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) bündeln ihre Expertisen

Die sieben NRW-ZSE vereinen sich zum Netzwerk NRW-ZSE

Heinrich Pette-Preis für Prof. Kathrin Reetz

Prof. Dr. med. Kathrin Reetz, Oberärztin in der Klinik für Neurologie an der Uniklinik RWTH Aachen, ist für ihre herausragenden Leistungen auf dem Gebiet der neurodegenerativen Erkrankungen mit dem…

Geschäftsstelle des ZSEA ist ab sofort im MTI 2 zu finden

Die Geschäftsstelle des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) ist vom Hauptgebäude in das MTI 2, Gebäude Nr. 402.00 (ehemalige Hausmeisterwohnung), Wendlingweg 2, umgezogen. Die Büros des…

Aufruf zur Einreichung von Erfahrungsberichten zu seltenen Erkrankungen

EMRaDi – ein Pilotprojekt in der Euregio Maas-Rhein

Twofold distinction for the Europe-wide registry on alpha1-antitrypsin deficiency-related liver disease

Alpha1-antitrypsin deficiency (AAT deficiency) is a frequently overlooked metabolic disorder. Apart from lung disease, AAT deficiency leads to liver disease in up to 50% of patients. Although…

In Aachen wird’s blau

Der Elisenbrunnen in Aachen leuchtet am 19.05.2017 für unheilbare Erbkrankheit

Neue Empfehlungen für Versorgung von Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel auf europäischer Ebene

Die europäische Alpha1-Expertengruppe hat am 22.03.2017 im Europaparlament ihre Empfehlungen für die Behandlung und Versorgung von Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel vorgestellt. Diese…

ZSEA schreibt halbe Arztstelle aus

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen engagiert sich in einem deutsch-niederländisch-belgischen INTERREG-Projekt, um die Situation von Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung…

Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Krankheiten: Uniklinik RWTH Aachen in großen europäischen Verbunden engagiert

Erkrankungen machen nicht an Ländergrenzen halt und die grenzübergreifende Zusammenarbeit in der Medizin ist wichtig, erst recht, wenn es um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht.…

Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2017

Am Tag der Seltenen Erkrankungen soll europaweit auf die Problematik von Seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden. Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen vor vielfältigen Herausforderungen.…

NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens zu Gast im Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Umso wichtiger ist es, ihnen eine auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Anlaufstelle zu bieten. Das…