Aachener Alpha1-Tag

Patiententag Nürnberg

24. Mai 2025
Seminaris Hotel Nürnberg (Valznerweiherstraße 200, 90480 Nürnberg) 

Liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Alphas,

wir möchten Ihnen am 24. Mai 2025 erneut einen Untersuchungs- und Informationstag rund um das Thema Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AATM) in Nürnberg anbieten anbieten. Wie gewohnt werden wir eine umfangreiche Untersuchung durchführen.

Weiterhin werden spannende Vorträge rund um das Thema AATM angeboten. Mit einem „Get-together“ möchten wir gemeinsam die vergangenen Jahre reflektieren und Zukunftspläne schmieden.

Wie Sie wahrscheinlich bereits wissen, betrifft der bei Ihnen bestehende AAT-Mangel nicht nur die Lunge, sondern kann auch die Leber beeinträchtigen. Dabei können Menschen jeden AAT-Genotyps und jeden Alters betroffen sein. Insgesamt ist die Leberbeteiligung die zweithäufigste Ursache für eine verminderte Lebensqualität und Lebenserwartung. Da es keine etablierte Vorsorge und Früherkennung gibt, wird eine Leberschädigung leider – wenn überhaupt – meist erst spät festgestellt. Dies wird dadurch begünstigt, dass betroffene Patienten keine beziehungsweise nur unspezifische Beschwerden aufweisen und sich in der Routine-Diagnostik (z. B. Leberwerte) häufig keine Auffälligkeiten zeigen. Dabei ist es von großer Bedeutung, eine Leberbeteiligung frühzeitig zu erkennen, um Komplikationen und Spätfolgen wie zum Beispiel eine Leberzirrhose zu vermeiden. Zudem stehen im Rahmen von klinischen Studien mittlerweile die ersten Therapieoptionen zur Verfügung.

Weitere Informationen finden Sie unter www.alpha1-deutschland.org

Anmeldung zur Veranstaltung

Alpha1-Leberzentrum, Uniklinik RWTH Aachen
(Europäisches Referenzzentrum für AAT-Mangel)
Tel.: 0241 80-36606
alpha1ukaachende

5. Aachener Untersuchungstag für Alpha1-Antitrypsin-Mangel 

Wer? -  Patientinnen und Patienten mit AAT-Mangel 
Wann? – Samstag, 05. Juli 2025
Wo? – Center for Teaching and Training CT², Forckenbeckstraße 71, 52074 Aachen
Veranstalter: Team der europaweiten Alpha1-Leberstudie aus der Uniklinik RWTH Aachen
Leitung: Univ.- Prof. Dr. med. Pavel Strnad, Dr. med. Malin Fromme

Anmeldung über: alpha1@ukaachen.de / +49241 80 36606

Ihre Vorteile bei der Studienteilnahme auf einen Blick:

• Kostenlose und umfassende Analyse der Leberbeteiligung Ihres AAT-Mangels
• Auf Wunsch langfristige Betreuung in allen Fragen rund um Ihre Leber in einem der Alpha1-Leberzentren
• Unterstützung einer europaweiten Studie, die langfristig die Leberbeteiligung bei Alpha1-Patienten untersucht und in Zukunft bei Patienten wie Ihnen zur besseren Versorgung führen soll.

Liebe Patientinnen und Patienten, 

liebe Alphas, 

wir, die Alpha-1-Leberstudie in Aachen, dürfen in diesem Jahr unser 10-jähriges Jubiläum gemeinsam mit Ihnen feiern! 

Wie in den vergangenen Jahren möchten wir Ihnen daher erneut einen Untersuchungs- und Informationstag rund um das Thema Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AATM) in Aachen anbieten. Wie gewohnt wird der Fokus der Untersuchungen auf die Leberbeteiligung gerichtet sein, zudem bieten wir aber auch einen Lungenfunktionstest an. Weiterhin möchten wir, je nach Nachfrage, spannende Vorträge zum Thema Lungen- und Leberbeteiligung bei AATM anbieten. Abgerundet wird der Tag durch ein „Get together“ mit offenem Buffet mit der Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch. 

Wie Sie wahrscheinlich bereits wissen, betrifft der bei Ihnen bestehende AAT-Mangel nicht nur die Lunge, sondern kann auch die Leber beeinträchtigen. Dabei können Menschen jedes AAT-Genotyps und jeden Alters betroffen sein. Insgesamt ist die Leberbeteiligung die zweithäufigste Ursache für eine verminderte Lebensqualität und Lebenserwartung. Da es keine etablierte Vorsorge und Früherkennung gibt, wird eine Leberschädigung leider – wenn überhaupt – meist erst spät festgestellt. Dies wird dadurch begünstigt, dass betroffene Patientinnen und Patienten keine bzw. nur unspezifische Beschwerden aufweisen und sich in der Routine-Diagnostik (z.B. Leberwerte) häufig keine Auffälligkeiten zeigen. Dabei ist es von großer Bedeutung, eine Leberbeteiligung frühzeitig zu erkennen, um Komplikationen und Spätfolgen, wie z.B. eine Leberzirrhose, zu vermeiden. Zudem stehen im Rahmen von klinischen Medikamentenstudien mittlerweile die ersten Therapieoptionen zur Verfügung.

Unser Ziel 

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, die vernachlässigte Leberbeteiligung beim AAT-Mangel systematisch zu untersuchen, dabei die Lunge jedoch nicht zu vergessen. Dadurch soll die Versorgung betroffener Patientinnen und Patienten verbessert werden. Unsere multizentrische Studiengruppe mit der Studienzentrale in Aachen wendet dazu verschiedene Untersuchungsmethoden an, wie zum Beispiel einen besonderen Ultraschall (FibroScan®), Lungenfunktionsuntersuchungen und Blutentnahmen. Alle Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer erhalten eine umfassende Analyse hinsichtlich des individuellen Risikos und entsprechende Empfehlungen. Darüber hinaus kann bei Interesse besprochen werden, inwiefern Sie von neuen Medikamentenstudien profitieren können. Selbstverständlich ist alles kostenlos für Sie! Weitere Informationen finden Sie auf www.alpha1-leber.de.

Anmeldung zur Veranstaltung

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie die circa 30-minütige Untersuchung am 05. Juli 2025 wahrnehmen. Bitte melden Sie sich hierfür bis zum 27. Juni 2025 unter den unten angegebenen Kontaktdaten bei uns an. Termine nach der Anmeldefrist können wir nur bei entsprechender Verfügbarkeit zuteilen.

Wichtig: Es ist erforderlich, dass Sie 6 Stunden (mindestens 4 Stunden) vor der Untersuchung nüchtern sind. Ihre Medikamente dürfen Sie am Untersuchungstag mit einem Schluck Wasser wie gewohnt einnehmen.

Weitere Informationen können Sie dem Flyer entnehmen.