Aktuelle Studien

ProANS Breathe Studie – Einfluss einer vertieften Atmung auf die Beschwerden von Patientinnen und Patienten mit PoTS

Beim Posturalen orthostatischen Tachykardie Syndrom (PoTS) handelt es sich um eine Erkrankung, die bislang noch unzureichend erforscht ist. Die Betroffenen sind unterschiedlich stark im Alltag, in Ihrer Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit eingeschränkt. Zu den häufigsten Beschwerden gehören unter anderem Herzklopfen, Schwindel, Unwohlsein, Übelkeit, Zittern, Sehstörungen und Hitzewallungen, welche vor allem in aufrechter Position auftreten. Die Beschwerden im Rahmen des PoTS sind teilweise durch eine überaktive Stressantwort des Körpers auf den Lagewechsel in die stehende Position zurückzuführen

Durch diese Studie soll der Einfluss einer tiefen Bauchatmung auf die Beschwerden bei Patientinnen und Patienten mit Kreislaufstörung untersucht werden. In den letzten Jahren hat das gesellschaftliche Interesse an Stressbewältigungstechniken stark zugenommen. Meditation, Yoga oder bestimmte Atemtechniken werden immer häufiger von Menschen im Alltag angewandt. Parallel dazu hat sich auch die wissenschaftliche Forschung mehr mit den Themen auseinandergesetzt und viele positive Effekte auf den menschlichen Körper feststellen können. Atemtechniken wurden bisher jedoch nur bei anderen Erkrankungen oder gesunden Menschen als Therapieoption untersucht, sodass der Effekt auf die PoTS-Beschwerden nicht final geklärt ist. Ein Ziel der geplanten Studie ist es daher, ein Verständnis für die kurzfristige Wirkung einer Atemtechnik mit ruhigen, tiefen Atemzügen auf die genannten Kreislaufbeschwerden zu erlangen und langfristig neue Therapieansätze für PoTS zu entwickeln.

Die letzten Patientinnen und Patienten werden vorrausichtlich im Januar 2023 gemessen, sodass wir dann mit der Datenauswertung starten können.

ProANS Studie:

Ziel der ProANS Studie ist es, ein besseres Verständnis der Krankheitsentstehung bei (Autoimmunen) Autonomen Neuropathien, Posturalem orthostatischem Tachykardie Syndrom (POTS) und vegetativen Beschwerden bei hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndromen (hEDS) zu entwickeln. Daher werden – Einverständnis vorausgesetzt - alle Patienten mit diesen Diagnosen sowie gesunde Kontrollen in eine Registerstudie eingeschlossen. Darüber hinaus wird angeboten, an über die klinische Routine hinausgehenden, Testungen zu Gedächtnisfunktionen teilzunehmen.

Beim Posturalem orthostatischem Tachykardie Syndrom (POTS) handelt es sich um eine Kreislaufstörung mit übermäßigem Pulsanstieg beim Wechsel in die aufrechte Körperlage, wobei sich der mittlere Blutdruck kaum verändert. Zu den typischen Symptomen zählen Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Hitzewallungen, Bauchschmerzen und Völlegefühl. Außerdem kann eine Schwellung der Beine und Verfärbung der Zehen auftreten. 

Die Ehlers-Danlos-Syndrome umfassen eine Gruppe von angeborenen Störungen des Bindegewebes, die durch Überdehnbarkeit der Haut und starke Beweglichkeit der Gelenke gekennzeichnet sind. Eine Beteiligung von Blutgefäßen und inneren Organen ist möglich. 

Eingeschlossen werden daher Patienten jeden Alters, männlich oder weiblich, die sich in der ANS Ambulanz in Behandlung befinden und die Diagnosen POTS und/ oder EDS und/ oder autoimmune Neuropathie habe. Außerdem suchen wir fortlaufend gesunde Kontrollen.

Substudie zur ProANS Studie im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt:

Aufgrund der Seltenheit der oben genannten Erkrankungen EDS, POTS sowie autoimmuner Neuropathien gibt es bislang kaum Studien, die den genauen Krankheitsmechanismus erforschen. Um langfristig neue Therapien für diese Erkrankungen entwickeln zu können, benötigt es aber ein vertieftes Verständnis der genannten krankheitsbedingten Prozesse und Ursachen. 

Das Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin des Deutschen Zentrums für Luft und Raumfahrt e.V. (DLR) hat jahrelange Erfahrung in experimentellen Untersuchungen der autonomen Kreislaufregulation und des Muskel- sowie Bindegewebsstoffwechsels. Da der Aufenthalt in Schwerelosigkeit zu Beeinträchtigungen dieser physiologischen Systeme führt, besteht seitens des DLR ein großes Interesse zu einem besseren Verständnis der untersuchten Erkrankungen beizutragen. Die Substudie am DLR wird parallel zur Hauptstudie ProANS stattfinden. Der voraussichtliche Studienzeitraum ist für April 2021 bis April 2022 geplant. 

Patienten und Probanden, welche an der ProANS Registerstudie teilnehmen, können auch an der Substudie am DLR teilnehmen. Die Teilnahme ist optional, d.h. Teilnehmer können spezifisch nur die Teilnahme an der Substudie am DLR ablehnen. Die Teilnahme an der restlichen ProANS Studie bleibt davon unberührt. Andererseits besteht aber bei genereller Teilnahme an der ProANS Studie kein Anspruch auf Teilnahme an der Substudie am DLR. Falls Sie z.B. unter Klaustrophobie leiden oder Metallimplantate, aktive medizinische Implantate (z.B. Infusionspumpe etc.) oder andere Zustände, die eine MRT-Untersuchung ausschließen würden, bei sich tragen, sind Sie für die Substudie nicht geeignet. 


POTSKog Studie – Wir suchen regelmäßig gesunde Kontrollen für unsere prospektiven Studien zur orthostatischen Beschwerden

  • männlich und weiblich, zwischen 20-60 Jahren
  • Einschlusskriterien: kein Diabetes, keine Synkopen/Schwindel, kein Herzschrittmacher/Tiefe Hirnstimulation, keine Polyneuropathie oder neurodegenerative/neurologische Erkrankungen, keine psychiatrischen Erkrankungen
  • Die Teilnahme wird mit 35 Euro + bis zu 10 Euro Parkgebühren vergütet

Bei Interesse freuen wir uns über eine E-Mail an amaierukaachende.


Befragung von Patienten mit Posturalem Orthostatischen Tachykardiesyndrom sowie Small Fibre Neuropathie zu Nebenwirkungen einer Hautbiopsie unter Lokalanästhesie mit adrenalinhaltigem Anästhetikum (Xylonest ®) (POTS-Skin Studie)

Ziel der Befragung von Patienten mit POTS oder SFN unserer Klinik ist es, Erfahrungen mit der bei uns im Rahmen der Diagnostik erfolgten Hautbiopsie mit Lokalanästhesie zu erfassen. Im Rahmen der Diagnostik wird häufig eine Hautbiopsie am Unterschenkel und/oder Oberschenkel durchgeführt. Diese erfolgt zur Linderung von punktionsbedingten Schmerzen häufig unter Lokalanästhesie mit ca. 1-2ml adrenalinhaltigem Betäubungsmittel. Diese Anästhesie wird von dem Großteil der Patienten gut vertragen, allerdings beschreiben manche Patienten mit einer Kreislaufstörung, wie dem Posturalen Orthostatischen Tachykardiesyndrom, dass sie auf adrenalinhaltige Betäubungsmittel vermehrt mit Unwohlsein oder Kreislaufstörungen reagieren. Leider liegen in der Literatur keine Daten dazu vor, wie viele Patienten bei einer Hautbiopsie mit oben genanntem Medikament diese Beschwerden verspüren, welche Beschwerden auftreten und ob die Nebenwirkungen, falls vorhanden, bei Patienten mit POTS häufiger auftreten als bei Patienten mit anderen neurologischen Erkrankungen, zum Beispiel einer Small Fibre Neuropathie. Um mögliche Unverträglichkeiten zu erkennen und diese zukünftig besser einschätzen zu können, möchten wir Sie zu Ihren Erfahrungen mit der Hautbiopsie befragen. Die retrospektive Fragebogenstudie haben wir nun beendet und ausgewertet. Jetzt ist eine prospektive Studie gestartet. Hierbei werden alle Patienten, die im Rahmen der klinischen Routine eine Hautbiopsie bei uns erhalten, befragt, und es werden während der Biopsie Blutdruck und Herzfrequenz aufgezeichnet. Im Verlauf ist eine multizentrische Studie geplant. 

Erforschung von Konzentrations- und Aufmerksamkeitsdefiziten sowie deren Pathophysiologie beim Posturalen Orthostatischen Tachykardie Syndrom (POTS) und anderen autonomen Neuropathien (POTSKog Studie Aachen)

Weitere Informationen unter: Aktuelles 

Über Ihre Teilnahme-auch als gesunde Kontrollperson- würden wir uns sehr freuen. Bitte melden Sie sich bei Interesse bei uns: über das Kontaktformular auf unserer Homepage oder unter amaierukaachende mit dem Stichwort „POTSKog Studie“.

Stabiler Kreislauf = besseres Gedächtnis? Einfluss einer gezielten Physiotherapie bei Menschen mit Parkinson Syndrom auf die Kognition und Lebensqualität (PaKogOH Studie) unter Leitung von Dr. med. Andrea Maier

Die PaKogOH-Studie ist abgeschlossen. Wir danken allen Teilnehmern für die Teilnahme.

Validierung des Fragebogens zu Autonomen Funktionsstörungen in deutscher Sprache (COMPASS 31) (in Kooperation mit der Mayo-Clinic, Rochester)

Um die Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems einfach zu erkennen, haben Herr Professor Peter Low und Professor Wolfgang Singer an der amerikanischen „Mayo Clinic“ in Rochester, Minnesota, USA, einen Fragebogen entwickelt (Sletten DM, Suarez GA, Low PA, Mandrekar J, Singer W. Autonomic neuropathy score COMPASS 31 (Mayo) COMPASS 31: A Refined and Abbreviated Composite Autonomic Symptom Score. Mayo Clin Proc. 2012; 87(12): 1196–1201).
Es handelt sich um ein statistisch validiertes Scoring-Instrument, anhand dessen mit 31 Fragen neurovegetative Symptome und deren Schweregrad beurteilt werden können. Damit dieser sehr hilfreiche Fragebogen im klinischen Alltag auch in Deutschland zur Anwendung kommen kann, müssen die Fragen in deutscher Sprache validiert werden. Gemeinsam mit Kollegen der Universitätskliniken Erlangen (Prof. M.J. Hilz) und der Charité Berlin (Dr. A. Lipp) arbeiten wir aktiv an der Validierung des COMPASS 31 in deutscher Sprache. Die Studienteilnahme ist freiwillig und erfolgt anonymisiert.

Die COMPASS 31-Studie ist abgeschlossen. Wir danken allen Teilnehmern für die Teilnahme.

Publikationen und Kongressbeiträge

 

Publikationen:

Igharo D, Thiel JC, Rolke R, Akkaya M, Weis J, Katona I, Schulz JB, Maier A. Skin biopsy reveals generalized small fibre neuropathy in hypermobile Ehlers-Danlos syndromes. Eur J Neurol. 2022 Nov 27. doi: 10.1111/ene.15649. Epub ahead of print. PMID: 36437696.

Maier A, Kapfenberger R, Katona I, Weis J, Schulz JB, Rolke R. Nonregional small fibre neuropathy in cases of autoimmune autonomic neuropathy. J Neurol. 2022 Sep 9. doi: 10.1007/s00415-022-11340-3. Epub ahead of print. PMID: 36085427.

Gerlach DA, Maier A, Manuel J, Bach A, Hoff A, Hönemann JN, Heusser K, Voit D, Frahm J, Jordan J, Tank J. Real-Time Magnetic Resonance Imaging to Study Orthostatic Intolerance Mechanisms in Human Beings: Proof of Concept. J Am Heart Assoc. 2022 Oct 27:e026437. doi: 10.1161/JAHA.122.026437. Epub ahead of print. PMID: 36300662.

Hüsch S, Schauermann J, Fimm B, Haubrich C, Reetz K, Schulz JB, Maier A. Effect of strength training on orthostatic hypotension in Parkinson's disease-a pilot study. Clin Auton Res. 2022 Jun;32(3):213-217. doi: 10.1007/s10286-022-00870-5. Epub 2022 Jun 15. PMID: 35705801; PMCID: PMC9236997.

Maier A, Schauermann J. C., Koch J, Schulz J.B.: Tolerability of skin biopsy after epinephrine-containing local anesthesia in postural tachycardia syndrome, in: Nervenheilkunde 2022: 41:56-59.

Koch J, Willemsen K, Dogan I, Rolke R, Schulz JB, Schiefer J, Reetz K, Maier A. Quantitative sensory testing and norepinephrine levels in REM sleep behaviour disorder - a clue to early peripheral autonomic and sensory dysfunction? J Neurol. 2022 Feb;269(2):923-932. doi: 10.1007/s00415-021-10675-7. Epub 2021 Jun 25. PMID: 34170404; PMCID: PMC8782803.

Abdelnaby R, Elsayed M, Mohamed KA, Dardeer KT, Sonbol YT, ELgenidy A, Barakat MH, Alwerdani MM, Maier A. Vagus nerve ultrasonography in Parkinson's disease: A systematic review and meta-analysis. Auton Neurosci. 2021 Sep;234:102835. doi: 10.1016/j.autneu.2021.102835. Epub 2021 Jun 20. PMID: 34166995.

Abdelnaby R, Elsayed M, Mohamed KA, Dardeer KT, Sonbol YT, ELgenidy A, Barakat MH, NasrEldin YK, Maier A. Sonographic Reference Values of Vagus Nerve: A Systematic Review and Meta-analysis. J Clin Neurophysiol. 2022 Jan 1;39(1):59-71. doi: 10.1097/WNP.0000000000000856. PMID: 34144573.

Pitarokoili K, Maier A, de Moya Rubio EC, Hahn K, Wallukat G, Athanasopoulos D, Grüter T, Motte J, Fisse AL, Gold R. Maintenance therapy with subcutaneous immunoglobulin in a patient with immune-mediated neuropathic postural tachycardia syndrome. J Transl Autoimmun. 2021 Aug 14;4:100112. doi: 10.1016/j.jtauto.2021.100112. PMID: 34471867; PMCID: PMC8387908.

Billig SCI, Schauermann JC, Rolke R, Katona I, Schulz JB, Maier A. Quantitative sensory testing predicts histological small fiber neuropathy in postural tachycardia syndrome. Neurol Clin Pract. 2020 Oct;10(5):428-434. doi: 10.1212/CPJ.0000000000000770. PMID: 33299671; PMCID: PMC7717634.

Holtbernd F, Romanzetti S, Oertel WH, Knake S, Sittig E, Heidbreder A, Maier A, Krahe J, Wojtala J, Dogan I, Schulz JB, Schiefer J, Janzen A, Reetz K. Convergent patterns of structural brain changes in rapid eye movement sleep behavior disorder and Parkinson's disease on behalf of the German rapid eye movement sleep behavior disorder study group. Sleep. 2021 Mar 12;44(3):zsaa199. doi: 10.1093/sleep/zsaa199. PMID: 32974664.

A. Maier, I. Dogan, J. Heller, K. Reh, V. Mannartz, V. Fandyeyeva, J. Koch, J.B. Schulz, J. Schiefer, K. Reetz, C. Haubrich: Beat-to-Beat Monitoring in Idiopathic REM-Sleep Behaviour Disorder Reveals Transient Orthostatic Blood Pressure Drop, in: Klinische Neurophysiologie 2018; 49(03): 127-132.

Schrempf W, Katona I, Dogan I, Felbert VV, Wienecke M, Heller J, Maier A, Hermann A, Linse K, Brandt MD, Reichmann H, Schulz JB, Schiefer J, Oertel WH, Storch A, Weis J, Reetz K. Reduced intraepidermal nerve fiber density in patients with REM sleep behavior disorder. Parkinsonism Relat Disord. 2016 Aug;29:10-6. doi: 10.1016/j.parkreldis.2016.06.003. Epub 2016 Jun 6. PMID: 27318706.

Maier A, Mannartz V, Wasmuth H, Trautwein C, Neumann UP, Weis J, Grosse J, Fuest M, Hilz MJ, Schulz JB, Haubrich C. GAD Antibodies as Key Link Between Chronic Intestinal Pseudoobstruction, Autonomic Neuropathy, and Limb Stiffness in a Nondiabetic Patient: A CARE-Compliant Case Report and Review of the Literature. Medicine (Baltimore). 2015 Aug;94(31):e1265. doi: 10.1097/MD.0000000000001265. PMID: 26252289; PMCID: PMC4616576.

Kongressbeiträge:

A. Maier, V. Fandeyeva, K. Reetz, J. Schiefer, V. Mannartz, J. Schulz, C.Haubrich: REM-Schlaf-Verhaltensstörung und Kreislaufregulation, P429, Poster DGN Kongress 2014 (Posterpreis).

C. Haubrich, V. Mannartz, A. Espelmann, A. Maier: ANS-Ambulanz – Kürzere Wege zu Diagnostik und Therapie von Erkrankungen des Vegetativums, in: Palliativmedizin 2014; 15 - PD357, Poster 10. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und 13. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung.

A. Maier, J.B. Schulz, V. Mannartz, C. Haubrich: Kürzere Wege zu Diagnostik und Therapie schwerer Erkrankungen des Vegetativums – Beispiel 3er Patienten mit primärer autonomer Neuropathie, Abstract Nr. 981, Poster DGN Kongress 2013.

A. Maier, V. Mannartz, J.B. Schulz, C. Haubrich: An unusual case of chronic intestinal pseudo-obstruction. In: Autonomic Neuroscience: Basic and Clinical, Elsevier, Vol. 177, No.1, P17.8, Poster ISAN/EFAS Meeting 2013.

C Haubrich, M Czosnyka M, R Diehl , P Smielewski, Z Czosnyka : Ventricular Volume Load Reveals the Mechanoelastic Impact of Communicating Hydrocephalus on Dynamic Cerebral Autoregulation. In: PLoS One. 2016 Jul 14;11(7):e0158506. doi: 10.1371/journal.pone.0158506. eCollection 2016.

C Haubrich, RR Diehl, M. Kasprowicz, J Diedler, E Sorrentino, P Smielewski, M Czosnyka:. Increasing intracranial pressure after head injury: Impact on respiratory oscillations in cerebral blood flow velocity. In: Acta neurochirurgica suppl. 2016; 122: 171-5.

M. Kasprowicz, M Czosnyka, RR Diehl, C Haubrich: Cerebral Circulation Slows down before Syncope. Acta Neurochirurgica suppl. 2016; 122: 137-41

S. Billig, J. Schauermann, K. Reh, R. Rolke, I. Katona, J. Weis, J.B. Schulz, A. Maier (2017): Reduzierte Intraepitheliale Nervenfaserdichte (reduzierte IENFD) bei Posturalem Orthostatischem Tachykardiesyndrom (POTS) – reduziertes Noradrenalin und geringere sympathische Aktivität? P150, Poster DGN Kongress 2017.