Aktuelle Studien

ProANS Studie:

Ziel der ProANS Studie ist es, ein besseres Verständnis der Krankheitsentstehung bei (Autoimmunen) Autonomen Neuropathien, Posturalem orthostatischem Tachykardie Syndrom (POTS) und vegetativen Beschwerden bei hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndromen (hEDS) zu entwickeln. Daher werden – Einverständnis vorausgesetzt - alle Patienten mit diesen Diagnosen sowie gesunde Kontrollen in eine Registerstudie eingeschlossen. Darüber hinaus wird angeboten, an über die klinische Routine hinausgehenden, Testungen zu Gedächtnisfunktionen teilzunehmen.

Beim Posturalem orthostatischem Tachykardie Syndrom (POTS) handelt es sich um eine Kreislaufstörung mit übermäßigem Pulsanstieg beim Wechsel in die aufrechte Körperlage, wobei sich der mittleren Blutdruck kaum verändert. Zu den typischen Symptomen zählen Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Hitzewallungen, Bauchschmerzen und Vollegefühl. Außerdem kann eine Schwellung der Beine und Verfärbung der Zehen auftreten. 

Die Ehlers-Danlos-Syndrome umfassen eine Gruppe von angeborenen Störungen des Bindegewebes, die durch Überdehnbarkeit der Haut und starke Beweglichkeit der Gelenke gekennzeichnet sind. Eine Beteiligung von Blutgefäßen und inneren Organen ist möglich. 

Eingeschlossen werden daher Patienten jeden Alters, männlich oder weiblich mit den Diagnosen POTS und/ oder EDS und/ oder autoimmuner Neuropathie sowie gesunde Kontrollen.

Substudie zur ProANS Studie im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt:

Aufgrund der Seltenheit der oben genannten Erkrankungen EDS, POTS sowie autoimmuner Neuropathien gibt es bislang kaum Studien, die den genauen Krankheitsmechanismus erforschen. Um langfristig neue Therapien für diese Erkrankungen entwickeln zu können, benötigt es aber ein vertieftes Verständnis der genannten krankheitsbedingten Prozesse und Ursachen. 

Das Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin des Deutschen Zentrums für Luft und Raumfahrt e.V. (DLR) hat jahrelange Erfahrung in experimentellen Untersuchungen der autonomen Kreislaufregulation und des Muskel- sowie Bindegewebsstoffwechsels. Da der Aufenthalt in Schwerelosigkeit zu Beeinträchtigungen dieser physiologischen Systeme führt, besteht seitens des DLR ein großes Interesse zu einem besseren Verständnis der untersuchten Erkrankungen beizutragen. Die Substudie am DLR wird parallel zur Hauptstudie ProANS stattfinden. Der voraussichtliche Studienzeitraum ist für April 2021 bis April 2022 geplant. 

Patienten und Probanden, welche an der ProANS Registerstudie teilnehmen, können auch an der Substudie am DLR teilnehmen. Die Teilnahme ist optional, d.h. Teilnehmer können spezifisch nur die Teilnahme an der Substudie am DLR ablehnen. Die Teilnahme an der restlichen ProANS Studie bleibt davon unberührt. Andererseits besteht aber bei genereller Teilnahme an der ProANS Studie kein Anspruch auf Teilnahme an der Substudie am DLR. Falls Sie z.B. unter Klaustrophobie leiden oder Metallimplantate, aktive medizinische Implantate (z.B. Infusionspumpe etc.) oder andere Zustände, die eine MRT Untersuchung ausschließen würden, bei sich tragen, sind Sie für die Substudie nicht geeignet. 


POTSKog Studie – Wir suchen derzeit noch 30 gesunde Kontrollen

  • männlich und weiblich, zwischen 20-60 Jahren
  • Einschlusskriterien: kein Diabetes, keine Synkopen/Schwindel, kein Herzschrittmacher/Tiefe Hirnstimulation, keine Polyneuropathie oder neurodegenerative/neurologische Erkrankungen, keine psychiatrischen Erkrankungen
  • Die Teilnahme wird mit 50 Euro + bis zu 10 Euro Parkgebühren vergütet

Bei Interesse freuen wir uns über eine E-Mail an amaierukaachende oder telefonisch über das Studientelefon 0241 80-88600.


Befragung von Patienten mit Posturalem Orthostatischen Tachykardiesyndrom sowie Small Fibre Neuropathie zu Nebenwirkungen einer Hautbiopsie unter Lokalanästhesie mit adrenalinhaltigem Anästhetikum (Xylonest ®) (POTS-Skin Studie)

Ziel der Befragung von Patienten mit POTS oder SFN unserer Klinik ist es, Erfahrungen mit der bei uns im Rahmen der Diagnostik erfolgten Hautbiopsie mit Lokalanästhesie zu erfassen. Im Rahmen der Diagnostik wird häufig eine Hautbiopsie am Unterschenkel und/oder Oberschenkel durchgeführt. Diese erfolgt zur Linderung von punktionsbedingten Schmerzen häufig unter Lokalanästhesie mit ca. 1-2ml adrenalinhaltigem Betäubungsmittel. Diese Anästhesie wird von dem Großteil der Patienten gut vertragen, allerdings beschreiben manche Patienten mit einem Kreislaufstörung, wie dem Posturalen Orthostatischen Tachykardiesyndrom, dass sie auf adrenalinhaltige Betäubungsmittel vermehrt mit Unwohlsein oder Kreislaufstörungen reagieren. Leider liegen in der Literatur keine Daten dazu vor, wie viele Patienten bei einer Hautbiopsie mit oben genanntem Medikament diese Beschwerden verspüren, welche Beschwerden auftreten und ob die Nebenwirkungen, falls vorhanden, bei Patienten mit POTS häufiger auftreten als bei Patienten mit anderen neurologischen Erkrankungen, zum Beispiel einer Small Fibre Neuropathie. Um mögliche Unverträglichkeiten zu erkennen und diese zukünftig besser einschätzen zu können, möchten wir Sie zu Ihren Erfahrungen mit der Hautbiopsie befragen. Die retrospektive Fragebogenstudie haben wir nun beendet und ausgewertet. Jetzt ist eine prospektive Studie gestartet. Hierbei werden alle Patienten, die im Rahmen der klinischen Routine eine Hautbiopsie bei uns erhalten, befragt, und es werden während der Biopsie Blutdruck und Herzfrequenz aufgezeichnet. Im Verlauf ist eine multizentrische Studie geplant. 

Erforschung von Konzentrations- und Aufmerksamkeitsdefiziten sowie deren Pathophysiologie beim Posturalen Orthostatischen Tachykardie Syndrom (POTS) und anderen autonomen Neuropathien (POTSKog Studie Aachen)

Weitere Informationen unter: Aktuelles 

Über Ihre Teilnahme-auch als gesunde Kontrollperson- würden wir uns sehr freuen. Bitte melden Sie sich bei Interesse bei uns: über das Kontaktformular auf unserer Homepage oder unter amaierukaachende mit dem Stichwort „POTSKog Studie“.

Identifikation präsymptomatischer Marker neurodegenerativer Erkrankungen - Charakterisierung von Patienten mit einer REM-Schlaf Verhaltensstörung (RBD-ANS Studie) unter Leitung von J.B. Schulz und Frau Prof. Reetz

 

Stabiler Kreislauf = besseres Gedächtnis? Einfluss einer gezielten Physiotherapie bei Menschen mit Parkinson Syndrom auf die Kognition und Lebensqualität (PaKogOH Studie) unter Leitung von Dr. med. Andrea Maier

Die PaKogOH-Studie ist abgeschlossen. Wir danken allen Teilnehmern für die Teilnahme.

Validierung des Fragebogens zu Autonomen Funktionsstörungen in deutscher Sprache (COMPASS 31) (in Kooperation mit der Mayo-Clinic, Rochester)

Um die Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems einfach zu erkennen, haben Herr Professor Peter Low und Professor Wolfgang Singer an der amerikanischen „Mayo Clinic“ in Rochester, Minnesota, USA, einen Fragebogen entwickelt (Sletten DM, Suarez GA, Low PA, Mandrekar J, Singer W. Autonomic neuropathy score COMPASS 31 (Mayo) COMPASS 31: A Refined and Abbreviated Composite Autonomic Symptom Score. Mayo Clin Proc. 2012; 87(12): 1196–1201).
Es handelt sich um ein statistisch validiertes Scoring-Instrument, anhand dessen mit 31 Fragen neurovegetative Symptome und deren Schweregrad beurteilt werden können. Damit dieser sehr hilfreiche Fragebogen im klinischen Alltag auch in Deutschland zur Anwendung kommen kann, müssen die Fragen in deutscher Sprache validiert werden. Gemeinsam mit Kollegen der Universitätskliniken Erlangen (Prof. M.J. Hilz) und der Charité Berlin (Dr. A. Lipp) arbeiten wir aktiv an der Validierung des COMPASS 31 in deutscher Sprache. Die Studienteilnahme ist freiwillig und erfolgt anonymisiert.

Die COMPASS 31-Studie ist abgeschlossen. Wir danken allen Teilnehmern für die Teilnahme.

Publikationen und Kongressbeiträge

 

Publikationen:

A. Maier et al.:  Beat-to-Beat Monitoring in Idiopathic REM-Sleep Behaviour Disorder Reveals Transient Orthostatic Blood Pressure Drop in Klin Neurophysiol 2018; 49(03): 127-132.

A. Maier, S. Hüsch, C. Haubrich: Gezielte Physiotherapie orthostatischer Hypotonie bei Parkinson: Die PaKogOH-Studie, in Nervenheilkunde 7-8/2016, p.519-20.

W. Schrempf, I. Katona,I. Dogan, V.Felbert, M.Wienecke, J. Heller, A. Maier, A. Hermann, K. Linse, M.D. Brandt, H. Reichmann, J. B. Schulz, J. Schiefer, W. H. Oertel, A. Storch, J. Weis, K. Reetz: Reduced intraepidermal nerve fiber density in patients with REM sleep behavior disorder, in: Parkinsonism and Related Disorders 2016 Aug;29:10-6. Epub 2016 Jun 6

A. Maier, V. Mannartz, H. Wasmuth, C. Trautwein, U.-P. Neumann, J. Weis, J. Grosse, M. Fuest, M.J. Hilz, J.B. Schulz, C. Haubrich: GAD Antibodies as Key Link Between Chronic Intestinal Pseudoobstruction, Autonomic Neuropathy, and Limb Stiffness in a Nondiabetic Patient: A CARE-Compliant Case Report and Review of the Literature. In: Medicine 2015 Aug; 94 (31), e1265, IF 5.723.

A. Maier, K. Reetz, J. Schiefer, J.B. Schulz, C. Haubrich: Störungen des REM Schlafs und vegetativer Nervenfunktionen. In: Nervenheilkunde, April 2014, S. 303, IF 0.0.

Kongressbeiträge:

A. Maier, V. Fandeyeva, K. Reetz, J. Schiefer, V. Mannartz, J. Schulz, C.Haubrich: REM-Schlaf-Verhaltensstörung und Kreislaufregulation, P429, Poster DGN Kongress 2014 (Posterpreis).

C. Haubrich, V. Mannartz, A. Espelmann, A. Maier: ANS-Ambulanz – Kürzere Wege zu Diagnostik und Therapie von Erkrankungen des Vegetativums, in: Palliativmedizin 2014; 15 - PD357, Poster 10. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und 13. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung.

A. Maier, J.B. Schulz, V. Mannartz, C. Haubrich: Kürzere Wege zu Diagnostik und Therapie schwerer Erkrankungen des Vegetativums – Beispiel 3er Patienten mit primärer autonomer Neuropathie, Abstract Nr. 981, Poster DGN Kongress 2013.

A. Maier, V. Mannartz, J.B. Schulz, C. Haubrich: An unusual case of chronic intestinal pseudo-obstruction. In: Autonomic Neuroscience: Basic and Clinical, Elsevier, Vol. 177, No.1, P17.8, Poster ISAN/EFAS Meeting 2013.

C Haubrich, M Czosnyka M, R Diehl , P Smielewski, Z Czosnyka : Ventricular Volume Load Reveals the Mechanoelastic Impact of Communicating Hydrocephalus on Dynamic Cerebral Autoregulation. In: PLoS One. 2016 Jul 14;11(7):e0158506. doi: 10.1371/journal.pone.0158506. eCollection 2016.

C Haubrich, RR Diehl, M. Kasprowicz, J Diedler, E Sorrentino, P Smielewski, M Czosnyka:. Increasing intracranial pressure after head injury: Impact on respiratory oscillations in cerebral blood flow velocity. In: Acta neurochirurgica suppl. 2016; 122: 171-5.

M. Kasprowicz, M Czosnyka, RR Diehl, C Haubrich: Cerebral Circulation Slows down before Syncope. Acta Neurochirurgica suppl. 2016; 122: 137-41

S. Billig, J. Schauermann, K. Reh, R. Rolke, I. Katona, J. Weis, J.B. Schulz, A. Maier (2017): Reduzierte Intraepitheliale Nervenfaserdichte (reduzierte IENFD) bei Posturalem Orthostatischem Tachykardiesyndrom (POTS) – reduziertes Noradrenalin und geringere sympathische Aktivität? P150, Poster DGN Kongress 2017.