Referenznetzwerke

Die Uniklinik RWTH Aachen mit seinem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEA) arbeitet auch in Europäischen und Deutschen Referenznetzwerken mit (ERN bzw. DRN). Ziel beider Arten von Netzwerken ist es, Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung von seltenen oder anderen komplexen Erkrankungen zu ermöglichen. Dazu schließen sich national wie auch EU-weit Expertenzentren zusammen.

Auf europäischer Ebene arbeitet das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen im ERN für hepatologische Erkrankungen (ERN RARE-LIVER) mit. Darüber hinaus engagiert sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen im ERN für endokrine Erkrankungen (Endo-ERN). Weitere Beteiligungen sind in Vorbereitung.

Im deutschen Referenznetzwerk zu Selten Neuromuskulären Erkrankungen übernimmt das ZSEA mit dem Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurologische Erkrankungen übergreifende Aufgaben. In diesem Netzwerk sind derzeit die Standorte Bonn, München, Heidelberg, Hannover, Freiburg und Göttingen aktiv. Weitere Beteiligungen sind derzeit in der Umsetzung.