Downloads
Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für Erstanfragende
Handschriftlich und im PDF direkt ausfüllbare Version (hier)
Merkblatt mit Hinweisen zum Ausfüllen des Fragebogens (hier)
Arzt-ZSE-Anmeldebogen
Arzt-ZSE-Anmeldebogen (hier)
Informationen zum ZSEA
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Die Patienteninformation zum ZSEA gibt auf wenigen Seiten eine gute Übersicht der Aufgaben und Ziele, der behandelten Erkrankungsschwerpunkte und der Kontaktmöglichkeiten des Zentrums wieder.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Center for Rare Diseases Aachen
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Berichte aus dem ZSEA
Kurzbericht August 2020
Der Kurzbericht stellt aktuelle Entwicklungen des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen vor und geht zurück auf eine Anregung des ZSEA-Beirats. Er ist auch zur Information von Patientenvertretungen, der Kostenträger und der Öffentlichkeit insgesamt gedacht.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte der Ausgabe August 2020.
Ausführlichere Darstellungen von Einrichtungen des ZSEA
Seltene Neurodegenerative Erkrankungen
Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurodegenerative Erkrankungen entnehmen Sie bitte dem PDF.
Erkrankungen des Autonomen Nervensystems
Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zur Spezialambulanz des Autonomen Nervensystems entnehmen Sie bitte dem PDF.
Telomeropathien und Aplastische Syndrome
Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für Telomeropathien und Aplastische Syndrome entnehmen Sie bitte dem PDF.
Myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für Myeloproliferative Neoplasien (MPN) entnehmen Sie bitte dem PDF.
Syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen
Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen entnehmen Sie bitte dem PDF.
Seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters
Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters entnehmen Sie bitte dem PDF.
Zentrum für Retinopathien und Retinopathiesyndrome
Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Zentrum für Retinopathien und Retinopathiesyndrome entnehmen Sie bitte dem PDF.
Informationen zu Seltenen Erkrankungen
Die Poliklinik für Genodermatosen am Universitätsklinikum Maastricht (Maastricht UMC+)
Die Information zu Genodermatosen ist für deutsche Patientinnen und Patienten gedacht, die mit dem Verdacht auf eine genetisch bedingte Hauterkrankung Expertenrat in Maastricht suchen. Neben praktischen Tipps und Hinweisen für die Behandlung im Ausland wird auch auf die entsprechende Poliklinik am Uniklinikum Maastricht (Maastricht UMC+) eingegangen.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
Alpha-1-Antitrypsinmangel und die Leber
Der Alpha1-Antitrypsin-Mangel ist eine recht häufige, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die vor allem die Lunge und die Leber betreffen kann. Ca. 10% der Deutschen tragen eine Mutation im Alpha1-Antitrypsin-Gen, ein Teil davon kann eine Leberproblematik bekommen.
Mehr dazu finden Sie im beigefügten Flyer.
Leberbeteiligung beim AAT-Mangel – ein unterschätztes Problem
Bis zu 50% der Menschen mit einem Alpha1-Antitrypsin-Mangel können eine Leberproblematik haben. Dieser Flyer informiert Sie über eine kostenlose und umfangreiche Leberuntersuchung für Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel. Die Studie wird vom europäischen Referenzzentrum für die Leberbeteiligung beim Alpha1-Antitrypsin-Mangel koordiniert.
