Projekte

Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE-DUO)

Im Projekt „ZSE-DUO“ soll eine neue Versorgungsform in mehreren Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Deutschland eingeführt und bewertet werden. Die Behandlung von PatientInnen, die sich mit ungeklärten Beschwerdebildern an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen vorstellen ist häufig sehr komplex. Die Beschwerden sind oftmals begleitet oder gar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische (Begleit-) Erkrankungen, die die Abklärung noch weiter erschweren.

Ziele des Projektes sind es, die Versorgung von Menschen mit unklaren Diagnosen zu verbessern, die Rate an gesicherten Diagnosen zu steigern und die Zeit bis zu einer Diagnosefindung zu verkürzen. Dafür wurde dieses Projekt, eine Kooperation verschiedener Unikliniken in Deutschland, der Allianz für Seltene Erkrankungen ACHSE e. V., sowie dreier Krankenkassen ins Leben gerufen.

Das Projekt wird aus öffentlichen Mitteln des Innovationsfonds beim gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

Weitere Infos erhalten Sie unter www.ukw.de/zse-duo.

Netzwerk NRW-ZSE

Allein in Nordrhein-Westfalen gibt es schätzungsweise 0,9 Millionen Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Viele von ihnen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und Vernetzung liegt.

Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) des Landes Nordrhein-Westfalen fördert dankenswerterweise das Netzwerk NRW-ZSE, dem alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen angehören. Sie bündeln die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung. Um Patienten mit einer SE zu helfen werden viele Partner benötigt, vom niedergelassenen Arzt über Patientenorganisationen bis hin zu Universitätskliniken – nur gemeinsam kommt man hier voran. Das Netzwerk NRW-ZSE bietet hierfür hervorragende Ausgangsbedingungen.

Nach einer ersten dreijährigen Förderperiode wurde vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) eine weitere Förderung bewilligt. In den nächsten Monaten und Jahren wird das Netzwerk die Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen aufbauen, die sich an Ärzt/inn/en und Medizinstudierende richtet. Ziele der Einrichtung sind es, den Kenntnisstand über Seltene Erkrankungen zu erhöhen und das Bewusstsein dafür zu verbessern. Dadurch sollen Diagnosewege verkürzt und Therapien von Patient/inn/en verbessert werden.

Weitere Informationen finden Sie unter www.nrw-zse.de.

CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) der Medizininformatik-Initiative

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die nationale Medizininformatik-Initiative (MI), damit Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser genutzt werden können. Hauptziel ist es, die Patientenversorgung zu verbessern. An dieser Initiative sind alle deutschen Universitätskliniken, viele Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patientenorganisationen beteiligt.

Im konsortienübergreifenden Anwendungsfall CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) der Medizininformatik-Initiative – an dem auch das ZSEA mitwirkt – werden die Seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt gerückt. Gerade hier ist das Verbesserungspotential bei der Nutzung von Patientendokumentationen sehr groß. Aufgrund der geringen Fallzahlen ist der krankenhausübergreifende Datenaustausch hier besonders wertvoll. CORD-MI entwickelt dabei Konzepte zur digitalen Vernetzung, um die Diagnose und Versorgung von Patient/inn/en mit SE zu verbessern.

Weitere Informationen finden Sie hier.

EMRaDi

Das EMRaDi-Projekt ist Teil des EU-Programms Interreg V-A Euregio Maas-Rhein und wird von der Europäischen Union, dem Europäischen Fonds für regionale Entwicklung und regionalen Ministerien bzw. Behörden – für NRW ist es das Ministerium für Wirtschaft, Innovation, Digitalisierung und Energie des Landes Nordrhein-Westfalen – gefördert – danke dafür!

Das EMRaDi-Projekt – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases – verfolgt drei Ziele:

  1. die Transparenz der Bedürfnisse und des Leistungsangebotes im Bereich Seltener Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (EMR) zu erhöhen,
  2. Modelle für Patientenwege bei Seltenen Erkrankungen zu entwickeln, um in Synergie mit nationalen und europäischen Entwicklungen patientenorientierte Empfehlungen zu formulieren,
  3. das Netzwerk von Medizinern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe, Krankenkassen und Patientenorganisationen zu verbessern und das (öffentliche) Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen.

Projektpartner sind:

  • Mutualité chrétienne Verviers-Eupen / Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen (B)
  • Uniklinik RWTH Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (D)
  • Maastricht University Medical Centre + / Universitätskrankenhaus Maastricht (NL)
  • Universitätsklinik Lüttich / Centre Hospitalier Universitaire de Liège (B)
  • Universität Maastricht / Universiteit Maastricht (NL)
  • Nationaler Verband der christlichen Krankenkassen / Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (B)
  • Nationaler Verband der sozialistischen Krankenkassen / Union Nationale des Mutualités Socialistes (B)
  • Niederländische nationale Patientenorganisation für seltene und genetische Erkrankungen (VSOP) / Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen (NL)

Folgende Einrichtungen unterstützen das EMRaDi-Projekt als assoziierte Partner:

  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) (D)
  • AOK Rheinland/Hamburg (D)
  • CZ (NL)
  • Jessa Ziekenhuis (B)
  • Freie Krankenkassen (B)
  • Rare Diseases Organization Belgium (RaDiOrg) (B)
  • Universitätsmedizin Mainz (Institut für Humangenetik) (D)
  • Ziekenhuis Oost-Limburg (B)

Weitere Informationen finden Sie unter www.emradi.eu.