Projekte

Im Projekt „ZSE-DUO“ soll eine neue Versorgungsform in mehreren Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Deutschland eingeführt und bewertet werden. Die Behandlung von Patientinnen und Patienten, die sich mit ungeklärten Beschwerdebildern an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen vorstellen ist häufig sehr komplex. Die Beschwerden sind oftmals begleitet oder gar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische (Begleit-) Erkrankungen, die die Abklärung noch weiter erschweren.

Ziele des Projektes sind es, die Versorgung von Menschen mit unklaren Diagnosen zu verbessern, die Rate an gesicherten Diagnosen zu steigern und die Zeit bis zu einer Diagnosefindung zu verkürzen. Dafür wurde dieses Projekt, eine Kooperation verschiedener Unikliniken in Deutschland, der Allianz für Seltene Erkrankungen ACHSE e. V., sowie dreier Krankenkassen ins Leben gerufen.

Das Projekt wird aus öffentlichen Mitteln des Innovationsfonds beim gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

Weitere Infos erhalten Sie unter www.ukw.de/zse-duo.

Allein in Nordrhein-Westfalen gibt es schätzungsweise 0,9 Millionen Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Viele von ihnen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und Vernetzung liegt.

Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) des Landes Nordrhein-Westfalen fördert dankenswerterweise das Netzwerk NRW-ZSE, dem alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen angehören. Sie bündeln die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung. Um Patientinnen und Patienten mit einer SE zu helfen werden viele Partnerinnen und Partner benötigt, von niedergelassenen Ärzten über Patientenorganisationen bis hin zu Universitätskliniken – nur gemeinsam kommt man hier voran. Das Netzwerk NRW-ZSE bietet hierfür hervorragende Ausgangsbedingungen.

Nach einer ersten dreijährigen Förderperiode wurde vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) eine weitere Förderung bewilligt. In den nächsten Monaten und Jahren wird das Netzwerk die Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen aufbauen, die sich an Ärztinnen und Ärzte sowie Medizinstudierende richtet. Ziele der Einrichtung sind es, den Kenntnisstand über Seltene Erkrankungen zu erhöhen und das Bewusstsein dafür zu verbessern. Dadurch sollen Diagnosewege verkürzt und Therapien von Patientinnen und Patienten verbessert werden.

Weitere Informationen finden Sie unter www.nrw-zse.de.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die nationale Medizininformatik-Initiative (MI), damit Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser genutzt werden können. Hauptziel ist es, die Patientenversorgung zu verbessern. An dieser Initiative sind alle deutschen Universitätskliniken, viele Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patientenorganisationen beteiligt.

Im konsortienübergreifenden Anwendungsfall CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) der Medizininformatik-Initiative – an dem auch das ZSEA mitwirkt – werden die Seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt gerückt. Gerade hier ist das Verbesserungspotential bei der Nutzung von Patientendokumentationen sehr groß. Aufgrund der geringen Fallzahlen ist der krankenhausübergreifende Datenaustausch hier besonders wertvoll. CORD-MI entwickelt dabei Konzepte zur digitalen Vernetzung, um die Diagnose und Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Weitere Informationen finden Sie hier.