Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen

Neben vielen Kooperation in den Behandlungs- und Forschungszentren arbeitet das ZSEA übergeordnet auch intensiv mit Patientenorganisationen zusammen. Hier gibt es sowohl projektanhängige als auch unabhängige gemeinsame Aktivitäten. Beispiele sind die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. (achse-online.de)) in vielen Bereichen oder die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e.V., Willkommen bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)) im Rahmen des Deutschen Referenznetzwerkes für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen.