Liebe Patientin, lieber Patient,

die Angebote unseres Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen richten sich an Kinder und Erwachsene gleichermaßen. Bei Interesse bitten wir Sie, auf jeden Fall zunächst mit Ihrem Arzt zu besprechen, ob eine Kontaktaufnahme zum ZSEA empfehlenswert ist. In einem Merkblatt haben wir zum einen die zu beachtenden Aspekte zusammengefasst, zum anderen aber auch, was Sie von uns erwarten können, dargestellt. Kurz zusammengefasst sind zur Kontaktaufnahme zwei Wege möglich:

Sie wissen schon, welche Erkrankung Sie haben?

Unter „Das Zentrum“ finden Sie im Unterpunkt „Schwerpunkte und Übersicht Seltener Erkrankungen sowie Ansprechpartner/innen“ eine komplette Darstellung unseres Spektrums. Wenn Sie Fachärztinnen und -ärzte zu einer bestimmten Erkrankung sprechen wollen, so können Sie diese unter den angegebenen Telefonnummern oder E-Mail-Adressen kontaktieren.

Sie wissen nicht, welche Erkrankung Sie haben?

Wir können aber auch im Falle von nicht-diagnostizierten Erkrankungen prüfen, ob die Symptome und bisherigen Untersuchungsergebnisse auf eine Seltene Erkrankung hinweisen und ob es dafür an der Uniklinik RWTH Aachen oder anderswo eine Fachexpertise gibt. Wenn Sie diesen Weg beschreiten wollen, bitten wir Sie, den ZSE Fragebogen, der von der Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen entwickelt wurde, auszufüllen:

Zur in Excel ausfüllbaren Version
Zur handschriftlich ausfüllbaren PDF-Version
Eine Papierversion kann direkt beim angegebenen Kontakt angefordert werden.

Der Fragebogen dient zur Ersteinschätzung Ihres Falls. Bitte füllen Sie ihn daher leserlich, sorgfältig und vollständig aus. Bei Fragen sollten Sie entweder Ihren betreuenden Haus- oder Facharzt kontaktieren oder den angegebenen Kontakt anrufen oder mailen. Neben dem Fragebogen sollten Sie auch Ihre Befunde in Kopie (Arztbriefe, Laboranalysen, genetische Befunde), ggf. weitere Bilder auf CD, eine max. einseitige Darstellung der Beschwerdeentstehung und des aktuellen Standes aus Ihrer Sicht und Kontaktdaten eines Arztes, der Ihre Anfrage unterstützt und für Rückfragen zur Verfügung steht, beifügen. Bitte berücksichtigen Sie dazu auch die weiteren Details im Merkblatt.

Mit dem Zusenden des Materials erklären Sie sich damit einverstanden, dass diese von unseren Ärzten eingesehen werden. Bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren sollten beide Elternteile durch Unterschrift auf dem Fragebogen Ihre Einwilligung für die Weiterleitung und Nutzung der Informationen dokumentieren.

Auf Basis Ihrer eingereichten Unterlagen wird dann entschieden, ob eine Vorstellung in einer unserer Einrichtungen hier in Aachen oder ggf. anderswo für Sie am geeignetsten ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte. Dort beraten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen über die für Sie beste Vorgehensweise.

Wir bitten um Ihre Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Sie können aber sicher sein, dass Ihr Fall Ernst genommen wird und Sie eine Rückmeldung erhalten.