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Fragebogen zum Krankheitsverlauf für Erstanfragende

In Excel ausfüllbare Version (hier)
Handschriftlich ausfüllbare PDF-Version (hier)

Merkblatt mit Hinweisen zum Ausfüllen des Fragebogens (hier)

Informationen zum ZSEA

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Die Patienteninformation zum ZSEA gibt auf wenigen Seiten eine gute Übersicht der Aufgaben und Ziele, der behandelten Erkrankungsschwerpunkte und der Kontaktmöglichkeiten des Zentrums wieder.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer. 

Center for Rare Diseases Aachen

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.

Ausführlichere Darstellungen von Einrichtungen des ZSEA

Seltene Neurodegenerative Erkrankungen

Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurodegenerative Erkrankungen entnehmen Sie bitte dem PDF.

Erkrankungen des Autonomen Nervensystems

Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zur Spezialambulanz des Autonomen Nervensystems entnehmen Sie bitte dem PDF.

Telomeropathien und Aplastische Syndrome

Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für Telomeropathien und Aplastische Syndrome entnehmen Sie bitte dem PDF.

Myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für Myeloproliferative Neoplasien (MPN) entnehmen Sie bitte dem PDF.

Syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen

Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen entnehmen Sie bitte dem PDF.

Seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters

Weiterführende Information für Patientinnen und Patienten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte zum Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters entnehmen Sie bitte dem PDF.

Informationen zu Seltenen Erkrankungen

Die Poliklinik für Genodermatosen am Universitätsklinikum Maastricht (Maastricht UMC+)

Die Information zu Genodermatosen ist für deutsche Patientinnen und Patienten gedacht, die mit dem Verdacht auf eine genetisch bedingte Hauterkrankung Expertenrat in Maastricht suchen. Neben praktischen Tipps und Hinweisen für die Behandlung im Ausland wird auch auf die entsprechende Poliklinik am Uniklinikum Maastricht (Maastricht UMC+) eingegangen.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.

Alpha-1-Antitrypsinmangel und die Leber

Der Alpha1-Antitrypsin-Mangel ist eine recht häufige, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die vor allem die Lunge und die Leber betreffen kann. Ca. 10% der Deutschen tragen eine Mutation im Alpha1-Antitrypsin-Gen, ein Teil davon kann eine Leberproblematik bekommen.

Mehr dazu finden Sie im beigefügten Flyer.

Leberbeteiligung beim AAT-Mangel – ein unterschätztes Problem

Bis zu 50% der Menschen mit einem Alpha1-Antitrypsin-Mangel können eine Leberproblematik haben. Dieser Flyer informiert Sie über eine kostenlose und umfangreiche Leberuntersuchung für Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel. Die Studie wird vom europäischen Referenzzentrum für die Leberbeteiligung beim Alpha1-Antitrypsin-Mangel koordiniert.