AA-BMF-Register

Das Register für Aplastische Anämien und Bone-Marrow-Failure Syndrome (AA-BMF-Register) entstand 2021 als Weiterentwicklung des Aachener Telomeropathie-Registers.

Bei seltenen Erkrankungen ist die systematische Erfassung von Patientendaten in krankheitsspezifischen Registern von besonderer Bedeutung, um Erkenntnisse zu Risikofaktoren, prognostischen Markern und Therapieerfolgen zu gewinnen. 

Neben der Bestimmung der Telomerlänge und der genetischen Diagnostik stellt die strukturierte Erfassung des Krankheitsverlaufs eine wesentliche Grundlage für die Entwicklung neuer prädiktiver und prognostischer Marker dar. Ein zentrales Ziel des AA-BMF-Registers ist die Dokumentation klinischer Parameter und die Erfassung patientenberichteter Endpunkte (des „Patient reported outcomes“) im Langzeitverlauf. Hierdurch sollen langfristig neue Behandlungsstrategien entwickelt und die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Knochenmarkversagenssyndromen verbessert werden.

In das AA-BMF-Register werden neben Patientinnen und Patienten mit AA und AA/PNH-Overlap-Syndromen auch Betroffene mit seltenen angeborenen Knochenmarkversagenssyndromen eingeschlossen. Hierzu zählen unter anderem die Telomeropathien (Telomere Biology Disorders).

Wenn Sie Interesse an einer Beteiligung am AA-BMF-Register als Prüfzentrum haben, wenden Sie sich bitte an die zuständigen Ansprechpartner.

Wir danken allen Patientinnen und Patienten für ihre Bereitschaft zur Teilnahme am Register sowie der Stiftung Lichterzellen für die finanzielle Unterstützung dieses Projekts.

Teilnehmende Prüfzentren (Stand: Juli 2026): 

Aachen Uniklinik
Prof. Dr. med. Fabian Beier, Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf (fbeier@ukaachen.de)

Augsburg Uniklinik
Dr. med. Frank Jordan (frank.Jordan@uk-augsburg.de, christoph.Schmiduk-augsburgde)

Bamberg Klinikum am Bruderwald
Sebastian Schikora (sebastian.Schikora@sozialstiftung-bamberg.de)

Berlin Charité
Dr. med. Julia Jesse (julia.jesse@charite.de)

Berlin Helios Klinikum
Dr. med. Snjezana Janjetovic (snjezana.Janjetovic@helios-gesundheit.de)

Düsseldorf Uniklinik
Prof. Dr. med. Ulrich Germing (germing@med.uni-duesseldorf.de)

Dresden Uniklinik
Dr. med. Annabell Georgi (julia-Annabell.Georgi@ukdd.de)

Dessau Städtisches Klinikum
Prof. Dr. med. Gerhard Behre (gerhard.behre@klinikum-dessau.de)

Deggendorf Donauisar Klinikum
Prof. Dr. med. Markus Radsak (markus.radsak@donau-isar-klinikum.de)

Erlangen Uniklinik:
Dr. med. Valeska Brückl (valeska.brueckl@uk-erlangen.de)

Frankfurt Uniklinik:
Dr. med. Jörg Chromik (joerg.chromik@unimedizin-ffm.de) 

Freiburg Uniklinik:
Dr. med. Claudia Wehr (claudia.wehr@uniklinik-freiburg.de)

Gießen Uniklinik:
Dr. med. Maisun Abu Samra (maisun.AbuSamra@uk-gm.de)

Graz Uniklinik, Österreich:
Ass.-Prof. Dr. med. Andreas Reinisch (a.reinisch@medunigraz.at)

Heidelberg Uniklinik (Hämatologie):

Prof. Dr. med. Thomas Luft (thomas.Luft@med.uni-heidelberg.de)

Heidelberg Uniklinik (Thoraxklinik):
Dr. med. Markus Polke (pneumologie-studien.THOR@med.uni-heidelberg.de)

Hannover Medizinische Hochschule:
PD Dr. med. Susanne Isfort (isfort.Susanne@mh-hannover.de)

Hamburg-Eppendorf Uniklinik:
Dr. med. Philipe Schafhausen (schafhausen@uke.de)

Leipzig Uniklinik (Hämatologie):
PD Dr. med. Carmen Herling (carmen.Herling@medizin.uni-leipzig.de)

Leipzig Uniklinik (Hepatologie):
Prof. Dr. med. Thomas Berg (thomas.Berg@medizin.uni-leipzig.de)

Mannheim Uniklinik:
Dr. Dr. med. Sebastian Kreil (sebastian.Kreil@medma.uni-heidelberg.de)

Mainz Uniklinik:
Dr. med. Daniel Sasca (daniel.Sasca@unimedizin-mainz.de)

Magdeburg Uniklinik:
Dr. med. Mirjeta Berisha (mirjeta.berisha@med.ovgu.de)

München Uniklinik:
PD Dr. med. Tobias Veit (tobias.Veit@med.uni-muenchen.de)

Potsdam Ernst von Bergmann Klinikum:
Dr. med. Su Hyeon Kim (suhyeon.Kim@klinikumevb.de)

Regensburg Uniklinik:
Prof. Dr. med. Leo Hansmann (leo.Hansmann@klinik.uni-regensburg.de)

Regensburg Krankenhaus Barmherzige Brüder:
Dr. med. Anke Schlenska-Lange (anke.schlenska-lange@barmherzige-regensburg.de)

Rostock Uniklinik:
Dr. med. Frauke Theis (frauke.theis@med.uni-rostock.de,onkologie.kontakt@med.uni-rostock.de)

Homburg Universität des Saarlandes:
Prof. Dr. med. Lorenz Thurner (lorenz.thurner@uks.eu)

Stuttgart Robert-Bosch-Krankenhaus:
Dr. med. Martin Kaufmann (martin.Kaufmann@rbk.de)

Ulm Uniklinik (Institut für Transfusionsmedizin):
Dr. med. Britta Höchsmann (b.hoechsmann@blutspende.de)