PELIKAN – Partizipative Entscheidungsfindung in seltenen hämatologischen und onkologischen Erkrankungen (DRKS00033845)
Insbesondere bei seltenen hämatologischen und onkologischen Erkrankungen sehen wir das Potential mit Hilfe von Shared Decision Making (SDM) die Versorgung der Patientinnen und Patienten weiter zu verbessern. Um dies zu untersuchen, wurde die PELIKAN Studie ins Leben gerufen, die seit Dezember 2024 als Pilotprojekt am CIO Aachen läuft. Im Rahmen der Studie werden verschiedene Maßnahmen zum Thema Shared Decision Making in die Abläufe unserer Spezialsprechstunden integriert und sollen so fester Bestandteil der klinischen Versorgung werden.
Für die Pilotstudie wurden zunächst folgende drei Schwerpunkterkrankungen unserer Klinik ausgewählt:
- Aplastische Anämie
- Myelofibrose
- Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie
Perspektivisch ist die Ausweitung auf weitere seltene Erkrankungen geplant.
Die Implementierung von SDM erfolgt durch das SHARE2CARE Programm, das von unserem Kooperationspartner SHARE TO CARE. Patienten-zentrierte Versorgung GmbH (S2C GmbH) entwickelt wurde. Das SHARE2CARE Programm kombiniert vier verschiedene Maßnahmen, um den Effekt von SDM zu stärken:
- Ein gezieltes Kommunikationstraining für Ärztinnen und Ärzte
- Einbindung von Fachpflegepersonal
- Motivation der Patientinnen und Patienten zur aktiven Teilnahme an der Entscheidungsfindung
- Online Entscheidungshilfen für definierte Entscheidungssituationen für Patientinnen und Patienten
Auf Basis des Innovationsfondsprojekt „Making SDM a Reality“ (Förderkennzeichen 01NVF17009) gelang die Vollimplementierung von SDM mit dem S2C-Programm erstmalig in Deutschland im Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Kiel, und wurde vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im abschließenden Beschluss positiv bewertet und zur Überführung in die Regelversorgung empfohlen.
Die Entwicklung der Entscheidungshilfen für die Myelofibrose, für die erworbene Aplastische Anämie und für die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie erfolgte in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen mpn-netzwerk e.V., Aplastische Anämie & PNH e.V. und Stiftung Lichterzellen.
Die finanzielle Förderung des Projektes erfolgt über unabhängige, Projekt-bezogene Drittmittel von Novartis und Pfizer.
