Nachrichtenarchiv

Medientipp: ZDF „Menschen – das Magazin“ über Morbus-Fabry-Diagnose im ZSEA

In Deutschland leben Schätzungen zufolge vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So auch Diana Seeber. Gut 30 Jahre lebte sie mit sehr starken Schmerzen, bis vor vier Jahren im Zentrum…

Aus digital wird real: Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen engagiert sich in deutschlandweitem Projekt an der Schnittstelle zwischen Informatik und Medizin

„Share your colours“ ist das diesjährige Motto des Tages der Seltenen Erkrankungen, der seit 2008 jährlich am letzten Tag im Februar unter der Ägide von EURORDIS, der EU-Allianz von…

Medientipp: Morbus-Fabry-Patientin aus dem ZSEA bei NDR Visite

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben oftmals einen langen Leidensweg hinter sich, bevor ihnen die richtige Diagnose gestellt wird. Eine Morbus-Fabry-Patientin berichtet in der Sendung NDR Visite,…

Startschuss für „LEUKO-Expert“ zur Diagnoseunterstützung bei Seltenen Erkrankungen

Im Rahmen des Förderschwerpunkts „Digitale Innovationen für die Verbesserung der patientenzentrierten Versorgung im Gesundheitswesen“ richtet sich das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte…

The Translational Science of Rare Diseases: From Rare to Care IV

September 29 - October 01, 2021

Veranstaltungsort: Evangelische Akademie Tutzing, Schlossstr. 2+4, 82327 Tutzing (Lake Starnberg)

Informationen zum Programm und der Anmeldung finden Sie im…

Medientipp: ZDF Volle Kanne berichtet über ZSEA

Beim Morbus Fabry handelt es sich um eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Sie tritt vergleichsweise selten auf. Oft finden die Ärzte die Ursache für die Beschwerden, die meist schon seit…

Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts

Optimierung der Pfade von Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch grenzüberschreitende Zusammenarbeit in der Euregio Maas-Rhein

Einladung zur Fortbildung: Seltene Erkrankungen – Herausforderung Diagnose

Veranstalter: Ärztekammer Nordrhein, Kreisstellen Stadtkreis Aachen und Kreis Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen, Uniklinik RWTH Aachen

Veranstaltungsort: Kasteel Bloemendal Bloemendalstraat 150…

Fortbildung „Medizininformatik Up2Date“: MI-Entwicklungen für Seltene Erkrankungen – Register, Informationsportale & mehr

Mittwoch, 17.07.2019, 16:30 – 18:00 Uhr

Beleuchtung für Huntington: #LightItUp4HD am 13. Mai

Die regionale Selbsthilfegruppe Aachen der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) e. V. macht die Erbkrankheit Huntington sichtbar, indem die ev. Finkenbergkirche in Stolberg am Sonntag, 13. Mai 2018 von…

Drittes Benefizradeln für rheumakranke Kinder

UCANR4A (You Can Ride for Arthritis) geht nach zwei erfolgreichen Touren in die dritte Runde: Vom 29. April bis zum 1. Mai 2018 werden zehn Kinder- und Erwachsenenrheumatologen – unter ihnen auch…

Nordrhein-westfälische Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) bündeln ihre Expertisen

Die sieben NRW-ZSE vereinen sich zum Netzwerk NRW-ZSE