Mastozytose

Terminvergabe Sprechstunde

Erstvorstellungen
Für Patientinnen und Patienten: Sie möchten uns kontaktieren, um sich in unserer Spezialambulanz für Patientinnen und Patienten mit Mastzellerkrankungen vorzustellen. Wir sind eine hämatologisch-onkologische Ambulanz und betreuen primär Patientinnen und Patienten mit Systemischer Mastozytose. Diese Patientinnen und Patienten sehen wir aufgrund des notwendigen medizinischen Interventionsbedarfs vorrangig.
Darüber hinaus können unter vorheriger und ausschließlich nach ärztlicher Vorabsprache, Vorstellungen in unserer Sprechstunde, vereinbart werden. Voraussetzung für eine mögliche Vorstellung ist die Diagnose eines MCAs nach ECNM-Kriterien.

Grundsätzlich können sich Hausärztinnen und Hausärzte oder andere Behandlerinnen und Behandler in Bezug auf die Diagnostik sowie Therapiemöglichkeiten des Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) immer an uns wenden und erhalten im Normalfall auch innerhalb von 1-2 Tagen Rückmeldung; medizinische Fragen bitten wir, ausschließlich über ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte zu kommunizieren.

Unser grundsätzliches Vorgehen bei Patientenanfragen ist wie folgt:

1.  Bitte lassen Sie uns bereits vorhandene Befunde/Arztbriefe/persönliche Krankheitsberichte postalisch oder per Fax zukommen. Bitte senden Sie uns keine Befunde per Mail, dies geht aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht; medizinische Stellungnahmen zu per Mail übersandten Fragen/Fragestellungen sind darüber hinaus im Zweifelsfall in höchstem Maße unzutreffend oder potentiell gefährlich, daher unterlassen wir dies grundsätzlich.

   Bitte senden Sie ihre Befunde an folgende Adresse:
   
   Uniklinik RWTH Aachen
   Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation (Medizinische Klinik IV)
   Pauwelsstr. 30
   52074 Aachen
   z.H. Frau A. Bildstein
   
   Beachten Sie bitte, dass wir täglich zahlreiche Anfragen erhalten und daher einige Abläufe standardisiert haben, um möglichst vielen Patientinnen und Patienten einen Vorstellungstermin zu ermöglichen. Unsere Sprechstunde findet wöchentlich statt, Fallbesprechungen aktueller oder möglicher zukünftiger Patientinnen und Patienten in Abhängigkeit der Teambesetzung vereinzelt auch nur zweiwöchentlich. Dies bedeutet, dass Sie im Regelfall einige Wochen auf Rückmeldungen warten müssen, wenn Sie uns  Unterlagen zur Durchsicht übersendet haben.

2.  Nach Eingang Ihrer Befunde erhalten Sie von uns eine Eingangsbestätigung. Die Unterlagen werden im Rahmen unserer Fallbesprechungen durch unser Ärzteteam gesichtet und gemeinsam diskutiert. Abhängig von den vorliegenden Befunden erfolgt das weitere Vorgehen:
   1. Sie erhalten von uns telefonisch oder schriftlich einen TERMINVORSCHLAG. Es erfolgt zudem eine ordnungsgemäße Archivierung Ihrer zugeschickten Unterlagen
   2. Sie erhalten von uns eine telefonische oder schriftliche ABSAGE sowie eine datenschutzkonforme Behandlung der Unterlagen, entweder durch sachgerechte, datengeschützte Entsorgung oder postalische Rücksendung (nur wenn explizit gewünscht)
3. Bitte beachten Sie, dass STATIONÄRE AUFNAHMEN zur Abklärung eines Mastzellaktivierungssyndroms oder zur Behandlung einer Systemischen Mastozytose, NICHT möglich sind.
4. Bitte vergessen Sie nicht, KONTAKTDATEN (aktuelle Telefonnummer oder EMailadresse) bei Befundzusendung mit anzugeben.
5. In den Schulferienzeiten (NRW), findet grundsätzlich keine Sprechstunde für Neuvorstellungen statt.

Informationen für Patientinnen und Patienten

Patientinnen- und Patientenorganisationen

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Mastzellerkrankungen ist es für Betroffene essenziell, dass sie selbst gut über ihre eigene Erkrankung informiert sind. Über die Selbsthilfegruppen erhalten Sie und Ihre Angehörigen ausführliche und aktuelle Informationen rund um das Thema der Mastzellerkrankungen - auch für interessierte Ärztinnen und Ärzte lohnt sich ein Besuch! Zudem besteht für Sie niederschwellig die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und zu vernetzen, wenn dies gewünscht ist.