Medizinische Register sammeln über Jahre Daten zu Krankheiten, Behandlungen und Ergebnissen. Das hilft, Versorgung zu vergleichen, Forschung zu unterstützen und Patientensicherheit zu stärken. Trotz der Bedeutung fehlte bislang ein Gesamtüberblick darüber, welche Register es in Deutschland gibt und wie sie organisiert und finanziert sind. Eine aktuelle Auswertung des ersten nationalen → Registerverzeichnisses von BQS und TMF schafft hier mehr Klarheit. Dies wurde von Anna Niemeyer auf dem Europäischen Medizininformatikkongress in Genua vorgestellt. (→ MIE 2026)
Hintergrund und Problemstellung
Registerdaten stammen aus dem Versorgungsalltag. Sie zeigen zum Beispiel, wie häufig Erkrankungen auftreten, welche Therapien eingesetzt werden und welche Ergebnisse erreicht werden. In Deutschland entstehen viele Register unabhängig voneinander. Ohne Transparenz drohen Doppelarbeit, Lücken und erschwerter Datenaustausch, bzw. Daten werden nicht gefunden.
Was wurde erforscht?
Das Team hat die nationale Registerdatenbank ausgewertet, die im Rahmen eines Gutachtens im Auftrag des BMGs (2021) entstand und danach auf freiwilliger Basis weitergepflegt wurde. Grundlage waren Selbstauskünfte der Register, die ihre Informationen in dem Verzeichnis eintragen und aktualisieren können. Für die aktuelle Analyse wurden die Daten im Juli 2025 erneut exportiert und beschreibend zusammengefasst.
Die wichtigsten Ergebnisse
Im Juli 2025 waren 423 Register im Katalog erfasst. Seit 2021 stieg die Zahl der Einträge von 356 auf 423. Die gemeldeten Startjahre reichen von 1929 bis 2025; der mittlere Gründungszeitpunkt liegt 2013. Bei zentralen Strukturmerkmalen fehlen häufig Informationen: Nur 134 Register machten Angaben zur Rechtsform. Von diesen berichteten 44, dass sie keine eigenständige Rechtsform haben. Auch technisch ist die Landschaft uneinheitlich: Nur wenige Register gaben an, über Schnittstellen zu verfügen - obwohl viele Daten aus medizinischer Routinedokumentation stammen.
Die Finanzierung ist heterogen. Häufig wird der Aufbau öffentlich gefördert; danach stehen andere Quellen im Vordergrund, etwa Spenden oder Unterstützung durch die pharmazeutische Industrie. Bei Registern der externen Qualitätssicherung tragen oft die meldenden Einrichtungen die Kosten. Mehrfachfinanzierung ist verbreitet.
Was bedeutet das?
Für Patientinnen und Patienten sind Register wichtig, weil sie langfristig zeigen können, wie Behandlungen im Alltag wirken – besonders bei seltenen Erkrankungen mit kleinen Fallzahlen. Die Auswertung macht aber auch sichtbar: Damit Registerdaten besser zusammengeführt und genutzt werden können, braucht es verlässlichere Angaben, gemeinsame Qualitätsstandards und bessere Anschlussfähigkeit zwischen Systemen. Ebenso zentral ist eine nachhaltige Finanzierung, damit Register nicht nur aufgebaut, sondern dauerhaft gepflegt werden können.
„Der Katalog zeigt, wie groß und wie heterogen die Registerlandschaft in Deutschland ist – und wo Transparenz fehlt, etwa bei Organisationsform und technischer Anbindung“, sagt Dr. Anna Niemeyer (TMF). „Als nächster Schritt müssen Interoperabilität, Qualitätsentwicklung und tragfähige Finanzierung zusammen gedacht werden, damit Registerdaten die Weiterentwicklung der Versorgung besser unterstützen und der Forschung - auch zu neuen Medikamenten - zuverlässig dienen können.“
Die Ergebnisse wurden als Originalarbeit in den → Proceedings veröffentlicht: Niemeyer A, Veit C, Semler SC, Hoffmann W, van den Berg N, Röhrig R.: From Fragmentation to Transparency: Exploring and Mapping the Landscape of Medical Registries in Germany. Stud Health Technol Inform. 2026 May 21;336:1113-1117. doi: 10.3233/SHTI260371
